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[治疗分享] 脑膜转移2年半靶向+鞘注治疗心得

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76136 21 爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-7 16:11:47 |

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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 7 }* y5 y, Y, g
6 B. x9 F( [$ F  X
给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生!
- Q' T# f6 F; E* @2 z2 @  q; }+ ?- H4 y4 X/ I/ c9 q. ~$ C8 U' T
1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实% U5 K5 c3 n, h  y
(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的)
5 Z5 }3 w$ v: n4 G2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧
$ d& H# v1 n4 P) N" j! e+ ?  L4 G3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)) J6 ^( _# I% @$ }$ F* s7 B
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!* \, ^$ }  ]1 V$ Z. P3 e7 ^4 u
6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看
# a! F2 B; Y) R9 ]7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上!
  v5 j* `9 z1 ?0 ]& {7 W8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!" K% b/ f: s* I- K1 c1 r

+ W7 A7 {7 R; Q3 K5 R8 P: d  G

21条精彩回复,最后回复于 2024-9-30 05:36

不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-7 19:37:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
真好,你们这次鞘注换什么方案啦?我记得以前是25培美,21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗?哪边的医院?

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不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-7 19:39:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
是浙一徐主任吗?

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-8 08:07:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
不倒松 发表于 2023-12-07 19:379 K. y4 D5 j/ ~+ ]
真好,你们这次鞘注换什么方案啦?我记得以前是25培美,21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗?哪边的医院?
  _' h) S- }+ ~/ M
他家应该是浙一徐庆生主任地方做的

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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-12-8 17:00:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
leelkf 发表于 2023-12-08 08:07( V' K+ R: u! Q( o: M
他家应该是浙一徐庆生主任地方做的
% t9 M/ \: E  ~
你怎么知道

9 B. @2 z. C) g( j: q0 k                               
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点评

你好,能加你微信吗?我们刚确诊脑膜转,想在徐主任那做鞘注  详情 回复 发表于 2024-9-30 05:36

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-8 18:35:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-08 17:00
: ~& b* J, m8 Y& H5 U+ k你怎么知道

/ Z2 `1 \5 c9 y: Z, `7 v因为杭州就他能做,我们也是

: t, [2 B, L+ ?& B' H1 ]. p                               
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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-12-8 23:50:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
leelkf 发表于 2023-12-08 18:35
/ Y/ [, A# Z1 m& {# F因为杭州就他能做,我们也是

' G6 T2 h5 ~+ C; u2 E杭州也有其他可以做的

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-9 08:11:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
爱妈妈的叶子 发表于 2023-12-08 23:50
# \$ X) v( i6 M! V* H2 j) u杭州也有其他可以做的

8 B  d" ]3 S/ L9 q, J4 |那就不了解了

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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-12-16 09:42:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
老鱼 发表于 2023-12-16 06:09. y1 ?3 q4 u0 F( t, Q9 w
我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧!

0 w! G7 t: r- f9 _6 Z' i0 G位置医生会调整的根据体位. X& e+ L% Z' F7 N: g
鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的,目前主要是两种情况:1.每次20到30mg,21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右,第1天一次,第8天一次,每21天或者30天一个周期+ S  n# K4 H4 x% S
医生也会根据你的情况,可能用爬坡方案

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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-12-16 16:39:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
老鱼 发表于 2023-12-16 13:172 n- F* B; \* p
谢谢你的回复!很受用!再想问一下医生说的可以把头上埋个管 方便鞘注 费用好几万块钱,就不用每次免受穿刺之苦!以后也可以往里打止疼药之类!您觉得靠谱吗?

! y0 J) N$ E3 P5 X你先腰穿几次试试看效果,如果效果好,可以考虑装的,不过我们没装囊

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