fight，父亲~（5月14日，父亲走了，愿父亲在天国一切安好）

我父亲（75岁）15年12月因为腰痛去医院检查，结果认为是转移，可做了多次检查的情况下，却找不到原发。目前只有肠子没有检查了，可因为年龄在70岁以上，做不了肠镜。现在完全迷茫了，在这种情况下，接下来该做什么呢？
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重新整理一下我父亲的病情发展：
6 w$ }& C5 U1 o1 B4 s5 q1.2015年12月中旬的时候，父亲觉得腰痛，上医院查了骨科；

4 O7 ?* C+ c/ N2.之后进行了X线胸片检查（2015-12-16）：左下肺感染？左侧胸膜增厚；
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! c* o) u% O/ n0 `, }3.又进行了腰椎X线检查（2015-12-20）：腰椎退行性改变；

4.根据骨科要求父亲进行了腰椎核磁MRI（2015-12-22）：检查结果：胸腰椎体内多发异常信号，转移灶不除外；腰椎退行性改变；胸10、腰2、腰3椎体血管瘤？腰2-3，腰3-4，腰4-5，腰5-骶1椎间盘膨出；右肾盂扩张。（事态一下子变得严重了）
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  e, |6 m0 e2 c  b1 {( y, b5.之后进行了查血（2015-12-24）：
其中（1）癌胚抗原（CEA）13.80ng/ml；
（2）肿瘤相关抗原125（CA-125）20.12U/ml；
$ {) L; ]9 X' B% c, A8 X（3）肿瘤相关抗原19-9（CA19-9）37.10U/ml；
（4）肿瘤相关抗原15-3（CA15-3）24.17U/ml；
（5）神经元特异性烯醇化酶（NSE）23.97ng/ml；
（6）血清骨胶素CYFRA21-1（CYFRA21-1）9.06ng/ml；
（7）肿瘤相关抗原72-4（CA72-4）3.01U/ml；
6 S! T+ j3 @" P% M$ L: Y3 m4 G（8）前列腺特异抗原（PSA）1.80ng/ml；
2 Z, S* w0 ]- I% f（9）游离前列腺特异抗原（FPSA）0.45ng/ml。
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6 ~, @9 k3 c: {* Q' \6.在12月29号做了全身PET-CT：
（1）影像描述：
头颅CT平扫显示两大脑半球对称，中线结构居中。脑内未见异常密度影。脑室系统不大，脑沟、脑裂不宽。PET显示大脑皮层各叶及各神经核团，放射性分布对称；小脑显影正常，两侧小脑对称。
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口咽部两侧腺体显影对称，鼻咽部无异常放射性浓聚。甲状腺两叶不大，形态可，右叶可见点状低密度影，放射性摄取明显增高，最大SUV为8.68。
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, L. Y7 w3 m3 g% s+ S! l3 i, {双侧胸廓对称，肺纹理稀疏紊乱。左上肺尖段可见小片状磨玻璃密度影，放射性摄取未见明显增高；两下肺可见少许索条影。两肺门区及纵膈内可见多发增大淋巴结，部分融合成团，放射性摄取明显增高，最大SUV为9.17.双侧胸腔未见弧形液体密度影，气管及大支气管通畅，心脏不大。
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8 o0 P  v  O4 q+ w腹部胃充盈好，胃壁显影如常。肝脏形态可，轮廓光整，肝叶比例正常，肝内可见多发低密度影，放射性摄取明显增高；最大SUV为4.86。胆囊大小，形态未见异常。胰腺形态放射性分布尚好，胰管不扩张。胰体部可见短条状高密度影。脾脏轻度显影，放射性分布均匀。两侧肾脏显影可，肾实质密度均匀，右侧肾盂及输尿管扩张。肠道显影较明显，但未见异常结节状和团块状放射性摄取增高灶。腹膜后可见多发肿大淋巴结，放射性摄取明显增高，最大SUV为8.02。腹水征阴性。腹壁软组织未见明显异常影像。

盆腔内膀胱放射性浓聚如常，膀胱壁无增厚。前列腺体积增大。两侧腹股沟无异常淋巴结显示。

) j% Y1 E9 p- c7 F0 L) z  P+ [全身多处骨骼（鞍背、脊椎骨、左侧第7肋、双侧骼骨、坐骨及右侧股骨等）可见放射性摄取明显增高，部分伴骨质破坏，最大SUV为9.19。

' Z' p5 Z. H* |: y影像意见：
1.全身多发肿大淋巴结葡萄糖代谢明显增高；
& v& a- _0 N0 m' C6 X. Y7 j* Q2.肝内多发低密度影葡萄糖代谢增高；
. o; G" q7 S& H) D3.全身多处骨骼葡萄糖代谢增高；
综合分析，皆考虑恶性病变（淋巴瘤伴节外组织受累？）；
4.甲状腺右叶小结节，葡萄糖代谢未见明显增高，建议随诊；
5.双肺陈旧病变；
6.胰腺钙化灶；
3 O+ [, B6 G* U9 B' d+ A8 \7.右侧肾盂及输尿管积水；
% |7 c# i7 ?& B) v8 S7 h% P2 M8.前列腺增生。
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2 G+ R9 y3 w( ?$ }. E在PETCT检查之后，于12月底1月初住院检查，进行了骨穿和淋巴活检（单据目前还没有），排除了淋巴的问题。
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, \, Y8 {2 a' [5 s% q# A+ C1 `目前大夫的意见是：肺部鳞状低分子小细胞或者肺部鳞腺混合。
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1月22日去看了鼻子，排除了鼻咽部分的原发可能~

; K0 H( ?+ x# C- s# S2月2日，拿到基因检测报告，请大家帮我看看真不能吃靶向么？免疫组化报告38楼

2月2日之后，过春节，一边吃中药一边继续寻医问诊找原发；
+ w* K3 k5 f$ Q( k9 U2月18日，在肿瘤医院问诊的时候，问询的赵大夫一阵见血的指出，要去做鼻咽镜，不能排除鼻咽癌的可能；
2月26日，做了鼻咽镜，发现了重大嫌疑；
2月27日，做了增强核磁，确诊原发，在鼻窦处。
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$ ]4 r4 q' c0 I" m3 I$ t0 E. p4 }后面的治疗过程简单说一下：
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% F" n' t( ^5 X) V4 ^6 [3 V: Q  2016年3月1日开始，进行化疗治疗，选择白蛋白紫杉醇+卡铂+爱必妥。由于病人体质，化疗为三周方案，紫杉醇使用计划为100mg、200mg、100mg。（由于病人白细胞过低，第三次白蛋白紫杉醇未打）3.2使用卡铂。2016.3.1（600mg）、3.10、3.17、3.23、3.30（后几次为400mg）分别给予爱必妥。

  第一个化疗周期过后，病人腰痛有所好转，可勉强坐起1小时（之前最严重时仅可勉强坐5分钟）；食欲有一定好转；渐出现贫血，Hg最低为83g/l，低白蛋白血症，最低ALB29g/l。

  2016年4月6日再次入院进行第二周期治疗，4月7日用白蛋白紫杉醇100mg，西坨西400mg。

  4月7日进行上腹部CT+增强：肝内结节影较2015.12.29明显增多，累及肝脏左右叶；胸部CT：双侧胸腔积液，右侧较2016.3.7增加，左侧较2016.3.7减少。

  2016年4月19日，出现颅内高压症状，眼胀、头痛、呕吐等表现。
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# |5 \. ~$ L& {6 ^) {  第二轮化疗刚刚开始，病情出现了突然的进展，主治大夫认为化疗已经无效。只能停止化疗并转院。
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) }& G- i8 N$ ]! C. ]4 p/ p  刚转院，在4月25日，因突然血钾升高、心力衰竭，开始进入icu治疗......由于体内器官衰竭，大夫认为此时已经不能用药物进行针对肿瘤的治疗，比如PD-1。
  5月14日，父亲在早上离开了我们。
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  事后看，我父亲的治疗问题主要是，发现晚、治疗晚，免疫应该一直比较衰竭（曾经咨询过探索老师）。也许不化疗，直接上PD-1是一个更好的选择。

' O$ \- }# Z) hps:家里还有两组印版爱必妥（应该是8瓶），2018年到期，如果在北京的朋友有人需要，可以私信我一下。
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做PET/CT。

憨豆精神 发表于 2016-1-14 16:15
+ b0 p6 b- a8 f+ Q, p/ O  h) p做PET/CT。

憨豆大叔好，pet已经做了，胸片也拍了，骨穿活检也做了。但目前已知的（1）反应最明显的骨头不是原发；（2）不是淋巴的问题；（3）肝部有一点，但似乎也不是原发；

目前找的大夫认为是可能是肺部，但他说无法明确认定原发地点，只能依靠医生的经验边治疗边观察......

同时问一下，每天服食少量芦荟叶子里的叶肉（库拉索芦荟，少于10g），对于得病的人是否有一些治疗缓解的效果；对于没有得病的人，是否有一些预防的效果呢？

哎，我父亲也是，肝脏多发肿瘤，问医生是良是恶，医生很直接，恶性的，听到这几个字时，感觉心里特别不是滋味，让做全腹部加强ct,做了提示结肠有问题，之前做的胸部ct,肺部现在好像还好，提示做肠镜，去普外开单子，我爸现在一天大便3到4次，一点点，还有血，开单子的医生说这个最好不要做，说反正晚期了，做不做，找不找原发灶没什么意义，但是作为儿女，不能就这样不管不问，也有医生说做pet,又有医生说，普外没有肠镜的病理报告，不好做手术，哎，两眼一摸黑，现在还是决定做肠镜，但是不知道清肠的时候能不能成功，肠子清干净的才好做。如果找不到原发，可能还要做pet。

现在我还没有跟我爸妈说这个情况，我不知道怎么面对他们，特别医生说大概还有半年的时候，心都要碎了。今天我妈问我检查的情况怎么样，我说提示肠子有问题，要做肠镜进一步检查，该怎么办呢？我不知道还能瞒多久，约了下个星期二做肠镜，其实心里已经有个大概的结果了，但是总是说不服不了自己去接受这个事实，我该怎么办呢？哎。。。

尹冬 发表于 2016-1-14 21:24
7 G5 q5 \2 P) ~+ H现在我还没有跟我爸妈说这个情况，我不知道怎么面对他们，特别医生说大概还有半年的时候，心都要碎了。今天 ...

2 `, |" Z: Z3 O; ~% Y- |兄弟，坚持住。能做肠镜就很有可能找到原发，找到了原发，不管是手术还是靶向都是很有希望的。向好处想吧~
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看pet ct的 suv值 最高的原发可能性大

雨后骄阳 发表于 2016-1-14 21:51
* K, t  O5 H4 o) I兄弟，坚持住。能做肠镜就很有可能找到原发，找到了原发，不管是手术还是靶向都是很有希望的。向好处想吧 ...

0 O2 L* s% _: n: H+ j' S- s谢谢，只能这样了，先等肠镜的结果，再来请教各位。

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重新整理一下我父亲的病情发展：
1.2015年12月中旬的时候，父亲觉得腰痛，上医院查了骨科；
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2.之后进行了X线胸片检查（2015-12-16）：左下肺感染？左侧胸膜增厚；

3.又进行了腰椎X线检查（2015-12-20）：腰椎退行性改变；
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4.根据骨科要求父亲进行了腰椎核磁MRI（2015-12-22）：检查结果：胸腰椎体内多发异常信号，转移灶不除外；腰椎退行性改变；胸10、腰2、腰3椎体血管瘤？腰2-3，腰3-4，腰4-5，腰5-骶1椎间盘膨出；右肾盂扩张。（事态一下子变得严重了）

0 n9 j: ?6 d  y7 S. X! H+ a( O5.之后进行了查血（2015-12-24）：
其中（1）癌胚抗原（CEA）13.80ng/ml；
2 c, ]; V; l" v6 ]: g" Z: l（2）肿瘤相关抗原125（CA-125）20.12U/ml；
（3）肿瘤相关抗原19-9（CA19-9）37.10U/ml；
% I( @* r# s6 w- y$ `  Q（4）肿瘤相关抗原15-3（CA15-3）24.17U/ml；
（5）神经元特异性烯醇化酶（NSE）23.97ng/ml；
（6）血清骨胶素CYFRA21-1（CYFRA21-1）9.06ng/ml；
（7）肿瘤相关抗原72-4（CA72-4）3.01U/ml；
（8）前列腺特异抗原（PSA）1.80ng/ml；
（9）游离前列腺特异抗原（FPSA）0.45ng/ml。

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