抗癌记-盲试阿法卡博11月记录贴

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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介
+ j. ^! v  s, U: c身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
0 }' U* R% i% }4 k: K5 o# ]( C( q& Q今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
9 e) A# P, U1 K2 d/ B7 M; [我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
+ F2 _% U3 `3 y. B目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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时间：2019年11月11日
! S  W  }1 a0 m5 s0 Y# d/ g$ d' ~主题：盲试阿法和卡博的第2天
- L0 A0 X7 i- C& T% ?0 ^; m' @9 W* x体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
* O+ m  P/ ^; C- Z. p$ [" K其他：无
- ~' H! o& D' v8 n, J
时间：2019年11月12日
主题：盲试阿法和卡博的第3天
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
9 z; s. |3 R) ^# f$ T, B& ~
% t# @# F+ t4 @5 u2 a' L6 s; O时间：2019年11月13日
4 n6 X( g3 E. ]1 J4 G) S主题：盲试阿法和卡博的第4天
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
: ~7 _" @% `3 p8 ~$ s) M. b病友提示的腹泻副作用一直没有。
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
6 t0 a* d( O! r8 g# e我们没腹泻难道药不好使？
又一度陷入迷茫！
  ]# x6 S* ]! h3 z  S
时间：2019年11月14日
$ Q6 p9 Q" d+ |% `! A0 A2 z0 [主题：盲试阿法和卡博的第5天
3 x2 b" ~6 o* l5 ]; j体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
; [' K% a% S; g4 x; m9 s6 C1 p大家有治疗便秘好的方法嘛~

7 a2 w6 {; O5 y( A, Q' x时间：2019年11月15日
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
4 v: Y$ C) X  W. p3 G& p# y体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！

时间：2019年11月16日
; R8 V. A9 r8 q主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
3 [$ r3 _1 Y' G7 }1 z2 J* M- [体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
9 x& U9 _# J: X' ~  ^" |# ^其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
! w' S) |* U9 _! F6 a  i
3 e: C0 {0 K  }* F: A! l4 l2 W# [时间：2019年11月17日
+ J  X4 J$ \# w主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
; U# J6 L! f. [) H2 G+ [% x$ S体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
4 E% l) K" i, `) p2 d
; O% d. x8 P5 B; g% n7 R- e( g. H时间：2019年11月18日
主题：盲试阿法和卡博的第9天
) \5 c1 R% s5 r; H0 A# R+ e& T体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
9 n/ v' w3 d$ X# m$ |& f
& o. }" [1 a$ Y2 E4 K! s时间：2019年11月19日
7 C* O  q2 f- q$ R$ ]) A4 ?主题：盲试阿法和卡博的第10天
! F" f* s* m& Y# M+ I6 x; w! G体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉

" ~; M1 h; I! ^, Y时间：2019年11月20日
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。

9 f) B2 U4 k( H% h! w时间：2019年11月21日
1 }0 I% R6 I6 x+ D# L主题：盲试阿法和卡博的第12天
+ y+ Y& s9 [3 i2 V+ p' K& \体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
. y# X" K' Y$ B9 @其他：无

时间：2019年11月22日
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
8 D* q; o' ~; H4 S" P, W体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
, e0 j8 l$ j0 _! X3 m' a' i其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。

) E8 @4 y& q) G$ w- U时间：2019年11月23日
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
+ D8 f1 N; T# e# }2 J
% q7 x! c: x! P. d& W4 f) ~时间：2019年11月24日
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
" @2 q7 O# b/ C/ ?其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！

时间：2019年11月25日
, |* g0 N$ R' c+ B0 X# C( p" ^主题：盲试阿法和卡博的第16天
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
其他：184改成早上吃体感变好

时间：2019年11月26日
1 \7 @/ U) K: \主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
  C0 L6 s% B. l: _- \! g4 I; g0 G体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
* d3 G! j* O  l9 r其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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9 p: R" j0 A3 ~7 ?. Q( Z* w时间：2019年11月27日
主题：盲试阿法和卡博的第18天
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
- f0 H) o' |1 \! ^, X9 i其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点

时间：2019年11月28日
* A9 z$ @0 J" X4 Z& Z4 @- o; ]5 E5 a主题：盲试阿法和卡博的第19天
: T+ w, f& T& q/ k2 V, a体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
7 S1 c3 N7 k1 Q其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
# h7 F. p, a: W7 k
时间：2019年11月29日
主题：盲试阿法和卡博的第20天
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！

6 c8 D7 F$ K  }时间：2019年11月30日
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
1 t8 T7 H$ x4 j  s0 r- U6 r, {) d) l, {9 f体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！

时间：2019年12月1日
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
" N3 T6 m8 |8 S& L( v体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。

9 s6 N$ S3 n+ n* s时间：2019年12月3日
# c8 J2 A) x+ p- {/ i; X$ X主题：盲试阿法和卡博的第24天
( l  {0 c% @/ T4 Z6 z, s! P* B6 ?3 f6 ~体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
$ j9 C' X6 X; s( f/ w  [  }其他：整体状态好转，稳定即是胜利

时间：2019年12月4日
0 N8 n+ {3 d* r" m1 v主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
! h  X6 w/ j* D5 h体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
1 L/ _9 w: y2 m! }# }3 D5 z; g6 K- P' R其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？

时间：2019年12月5日
主题：盲试阿法和卡博的第26天
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢

) v6 |! I) O) G! y  o
8 P2 k: R% J% _0 ?时间：2019年12月6日
2 Z- {6 t! X) ]$ k. c8 E. @主题：盲试阿法和卡博的第27天
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
( ^5 R9 o9 M: {7 b其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒

! c7 O+ W& \0 y7 d时间：2019年12月7日
主题：盲试阿法和卡博的第28天
9 o- W0 `1 f9 z4 H# O体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
其他：

4 [; v/ @- U- Z0 B) |; a$ O# ^时间：2019年12月8日
主题：盲试阿法和卡博的第29天
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
" Z* p# Z  W' L其他：


时间：2019年12月12日
! i" V* r$ W! `4 X0 T& j. ^主题：盲试阿法和卡博的第31天
复查：2019年12月10日复查结果：                           CEA为14.68   CA125为11.07   D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm    右锁结节6×5mm   纵膈多发淋巴结较大11mm      右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm   左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚   后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
* n7 D- i3 B$ ]6 U. u) m) s
肿瘤缩小3-4mm胜利

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做基因检测了吗？

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女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

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我爸也是骨转严重，最近1.5粒9291加1粒7080，维持着

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刘文杰 发表于 2019-11-06 15:26
+ c* W6 ~. ?$ T8 a; H女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

  N- |/ i* f: |% _谢谢，目前制定下一步试2992和184，期待有奇迹

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这TM的伟大锅污染严重，老百姓生不如死
! C! C. `' G- P( M
1 q8 u( i; e' u3 u5 a" V不要骨转移就用184，谁告诉你的，这是错的。如果基因阴性，用184也没用。只有希望检测不准确，可以先试试特罗凯，快的话一两个星期就有效果。

, J6 Q/ `* K; t" M也可以阿法替尼，但主要阿法替尼不入脑，如果有脑转移了不能用。
7 @1 t, F' h% u) X
用PD1也可以，如果国产用低剂量的话算上赠药不到一万一次吧。
. S6 l% R6 a$ Q) x8 o' i+ b
另我有一瓶碧康版的阿法替尼可转，有需要请联系我。

但PD1起效慢，如果病情进展快可能有些难度。主要医院不配合比较麻烦。

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