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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81760 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
) U5 o+ x( g+ s6 Q. G3 _& S还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
" M8 z' l3 Z) }( J- e
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:078 E% \+ D$ d. U% Q4 P
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
2 [3 z- U# b) l4 H8 ]3 H
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
6 S8 e5 z) y/ }& M7 P现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。6 y! k7 e% R" ]& H, ]- r% ~# Y
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。  g) ]0 v# s& i- L2 x8 Y
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52* @. \1 g4 o% r4 m
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
  h* o0 {1 [4 \1 \+ L) n! C现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
( \! x- |" Q! a9 ~' B因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。; g. U1 W8 U5 T
这真的是。。。
4 s3 l# N6 E! G; e
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
7 v$ P  F# n, S8 c7 W1 g3 |2 K
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,# ?. Y6 H+ V) S6 ?. U. b

6 Q# {9 d0 X5 d16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
8 n. D# S/ |( N2 w/ Q
' I1 a% A9 Z$ ]! N3 d我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:436 C$ H8 o- t; O% y& V
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。0 ?2 D2 M1 i$ `, \4 a9 T) J
) K4 S* T; z# e) c2 _( e
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,, x) f2 J' X. @) j+ G

: q2 z+ i& m( e) S# Q" E16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
! V% P; `6 N& \: v! [4 p& J* O' j! A' y
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
" }5 O/ y3 l$ g) w3 b! a" I6 H: E
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:432 Y: n& u  y, s  S
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。) P# @) I) U- s: M) X
3 O2 n. H: c" ?( W* A. f
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

0 o$ t! L! ?! U$ s) k谢谢亲亲,很有帮助!
1 N; l! B3 c% u( V) H+ x- }一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 " ~7 ?5 ^4 f+ G8 c5 n5 p
( b6 x9 y$ [+ D. W+ r2 E( g7 V/ N
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
5 F+ f* T$ q7 Y& a0 p针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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