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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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268964 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ( ~  J( t' [$ C! |1 b4 m, ?" l6 d8 J; w
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效0 Q- O8 D3 N1 `5 N

; Z  m9 w) d  M8 `那么你们当时是在 ...
+ j& c; V, ~1 A+ d
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
9 L5 F4 I: J6 T! ^但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右: K8 Z( Z9 O2 l# a  H* Z
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,$ y- R+ w; X; s9 w
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
0 K7 X$ u. P  e3 N" x
, Y% M) y2 W8 }( {今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38   V2 D6 `- M% E% \% o
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
+ E2 o9 G& X. c( x, s4 c/ h3 S
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。) d; I( z' h, i! l2 r# v
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高" s+ O% E! I. n$ s2 d$ o
- R" n) ?. P( A* w9 S) q
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
- p" m8 O- l# `3 i* M$ b! ]) r8 @! c
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合7 A0 L8 D: Y' u; d

2 D- _$ m) k& r* t: J! |2 J& z现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
0 X! @* o" O& ^  V' ^% p5 f5 h) q! C: \0 e

! I# m/ J3 `# O$ c局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。3 F8 t0 u; s1 V0 d' K1 `4 M! _
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
3 K" Y! ?5 E: h) Q/ v3 }' O. |, |& M祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
/ N( w1 y% h5 `, S; x
0 g+ I* C; Q& F! N1 n& Z6 I# C0 @5 Q, ]9 {6 G
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
- i; H) f; h' A" ]# d0 q  |$ W6 s" O
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
" O& O. F  ~+ a$ t' ], m
) F5 Z, Y  J# L9 E但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
, b& T# L" S9 [9 K" Q5 r1 I6 h9 C) |, ]. s4 O: g- E) C
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
1 \7 C) i" ~: @* \' I  e8 \1 S- I
# _3 {0 U) S$ }6 R, r/ O打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
+ \3 k. L8 p8 _: B! @阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
: w8 W% Z+ R, D. A3 ~
9 I( }/ Z$ @: D" h" J% b现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
' C9 a9 w+ A0 B+ f' c- d# Z& Y
0 x7 F: d$ z0 X% k' ~( u( t憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
% O; w4 P1 R( ^
, a6 I1 {2 s$ D* l" `* m2 ]# |% t谷丙转氨酶  46     出院时40左右7 j3 b. ]5 e4 {& H
谷草转氨酶  83     出院时40左右9 B, T" v) n# o9 z9 k' o
$ ^3 a9 ^7 Y7 \' N0 x1 j
总胆红素    155.9  出院时110左右( R5 x1 e5 D8 ~! B8 @4 n
直胆红素    122.3  出院时100左右
, T, O, j4 p) l+ M  q5 m7 q. s0 @5 s3 n5 a! A1 m! p8 g
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
. O4 _9 g( Y6 d( r( b; Q  C1 P! w+ j, A: c6 P1 N  z- X9 i4 D
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
  ?. c  @- T, f  {7 h6 w& j: t- [2 V  E/ {: G9 ]5 y
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多7 f% K& p1 t# B' G0 d/ o
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了. @- R5 K6 {  `: E- x. r3 x
) U% ?6 @( \; Q
晚上37.5度
) S5 V1 i3 l& ^+ X* [" z) ?4 y2 t3 Q; T
6 o! E# ]) \- t0 h请问豆叔
+ w  \5 j; w1 D/ b1 C1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?; W* [" F' s  ~8 a
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常) h- [. f( T2 Q% Z' i3 v7 @
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
* V: ^* u0 n. e, a8 E0 F# e9 t4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
+ J: e" p' y8 [8 W4 R3 _* f% @2 M0 c3 |+ O
! ]* [2 i  ^# H7 H8 P
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因' ~4 j$ _  f% a" Y
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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