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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286915 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 * ^& ?; P1 Y5 v: v+ k# Q5 a" P
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
9 i! A$ ^# k. N$ y0 T6 `
' S8 S8 W2 i' V* `) J6 f3 W) P9 G& B那么你们当时是在 ...
6 K2 R, k2 N% o( D+ y4 J% N8 l
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
/ T# d7 ?$ g* f. ^但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右) V# X" c6 v4 F8 M
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
7 u/ _4 i. W# p* R! _估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 3 H4 A4 X4 l, A* H
- J3 }( @+ T" w% k( v  i/ J
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 4 V6 g0 G; l8 }$ w
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
; _; Y% X9 E; t- F
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 C% r! H1 T' K- t总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
" t$ {* N1 V" X( Z) p1 o# @$ H/ S4 W" ~& t8 F% E7 l
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的1 O! j: z3 a- _! `+ N6 k
2 n  U  O# o, A5 p1 ?" Q
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合+ b! `  Y" m$ F1 d) t- P

9 f1 C& D4 {" ~0 Y7 H: y现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
6 ^. A+ {- M" @" f! t$ A0 ^& p. V$ _' O

# l3 ~+ `% A- c& N# G& Z6 p5 Q" i局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。4 N) t. f8 g: P+ {% |
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
0 D2 f, _5 n8 a' V) l4 R2 V祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
+ Z+ v% Z* f/ Z2 S9 S# p: Y) N( H0 Q
" f( w/ E0 F. B6 d  e, m
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多" C- h8 e# Q) t9 g7 L

( K9 v3 d+ K2 a9 m原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
/ d2 _0 B1 s2 }% n
  P: ]; Y4 w  K+ G* u9 G但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯3 P% p. y; z+ Q+ J- u
' i6 e9 i5 c" d' L
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动) q8 Q! f  z3 H" {/ w3 t
' F/ G. Q& O5 k$ R+ _% E% B6 z
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
# c# q$ y# J* z5 n- u$ t阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 " o" p# p1 w: z
7 Y; n# f7 C' _( R8 e
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 * ^% I: Z! @) N- t9 i$ y2 C9 I. V
( r2 E& N* L# l
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了3 c; z; N0 O" {% j

* {- `$ c# T& @" P谷丙转氨酶  46     出院时40左右, \( P1 T: o' }! f" k2 s5 b9 P
谷草转氨酶  83     出院时40左右, a: T; B$ o1 H9 i
. T# t4 d+ l! k
总胆红素    155.9  出院时110左右
& V, W  K- C/ Q8 u直胆红素    122.3  出院时100左右
& j3 N5 |' I9 v3 d9 }* }$ v4 u
4 b$ s* n/ |# c: Y% j1 I6 ?+ E6 g总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高+ B: h+ f$ r- B  P* a4 l) ]! m; ?* O

* f( v. A9 N/ G+ B4 V) U超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
: O. a! @. _4 P3 }" ~7 R; |% B: f  l8 d0 U1 V" ]
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多1 h0 R$ [7 ^+ s! g9 _
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了/ {: [& P# r. N( f+ L( j  h8 |

$ B$ G; \& J8 E1 `" ^- c% @  y. X晚上37.5度, g. C6 I2 _* [* k
0 k% y- u2 g' H6 S
请问豆叔" @* \7 h3 q: w: @
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?( V. J7 V1 t2 X1 {7 [' k( K$ l) M
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
% ]$ m( E3 U0 P3 z* S& n  O3 p3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
+ G% l; H; ], Y3 x5 d( E4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
+ |+ r  z; H/ p' x* I
8 E" H9 a8 L" B4 s% q1 o
: X! ~% b) J) X: A: K: u. j4 p我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因$ f6 K) O) ~( w0 Z6 t1 l: u( _
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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