我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
5 T6 r: ^4 Z: q0 G6 N/ [有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
登录/注册后可看大图

4 N( Y! M. a0 P6 J+ i  }: y听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

2 [9 J  a8 k/ S  |" v# S1 l. y( R
' g7 R4 l4 L" l- X. g) z憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
/ U$ i" b- L! u( {( ?
从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

EGFR(++)
% S+ u# `/ g4 @1 Z: E. w3 ]VEGFR(+)
. ]9 H  @# X) P; x0 ?3 U: JPTEN(+++)
E-cadherin（+）
cd117（-）
cd20（-）
. F( g' E9 d7 g3 ?& N. d1 X5 }1 bercc-1（-）
ar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
* C& u/ f/ e" }+ K' S7月13日做的手术 一切都很好
: J) Q- o6 D% T) v$ Y- G6 ^& G$ a( z7月17日afp158  术前248
  j1 q7 I  H' D& \4 f/ B7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
& o% S$ l1 q7 s2 X
8 x5 n. _7 T$ s+ v' ^2 V+ ~然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
: `+ S5 x, F4 Z2 f; c1 F5 C3 S最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
9 J8 n/ Q, Z; U) O: U3 x3 b
( O' j7 N9 X' J7 {$ `
6 I) t% {. r$ v) k& Y% N然后7月21日afp是269
6 \2 m+ v& h# e, g7 U# O% O3 P7月28日afp332
8月2日afp489
3 s3 g8 A: ?3 v, W$ c; F5 j5 f5 k
看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
$ w/ ^, ^5 \% w2 O7 F: J
这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
7 S  y3 b  L8 ^7 J
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
9 x+ Q+ `$ V5 g) ^' f7 Q  ?

+ q: `, J2 J8 i5 ?5 _0 N, ~. V憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
# \% ?4 n1 S( d, x: b  @* i
: y. O9 {: W! A4 o4 {感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
) K1 e7 n0 [4 H% ^; }# P* [

憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
3 h8 o# m1 ?3 A& u- i& F6 k: D父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
2 G* d$ y) d* |  n然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
" o# E4 r9 \# u% N: i' r. t
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

) f  }9 }! ~6 f+ O请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
" ?& T+ T( {$ \2 X) L: t还是使用xl184呢

- ?3 s5 L/ v8 U% U
+ g* x3 z6 k& ^; m不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

- p+ X$ ~  E- M
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
. Y1 q/ \. I- R$ R( P1 t
从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
登录/注册后可看大图

5 g( s2 w, _: G不手术的话，医生说淋巴发展很快的

& H; o' j0 X6 x" l, X先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
% @7 A! M* R6 M! a其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
' u( \2 O0 V* }' r$ }& b7 R' v

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

% O5 y' z# y. x# r2 R8 u7 i9 Z                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
' p4 E, G+ v, C) D" t/ [发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
/ {0 e! a' Z+ I& e" u: x! U停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
3 |- T& f& O1 M, ]& Z往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

6 X" }# ]# C! s: p/ q+ D不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
$ I8 q/ e) ^5 S: t# S7月17日afp158  术前248
4 m5 v1 o; c$ f) S9 @7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
* F. ?; O9 ~' k1 Y
2 M; j8 T! I% x3 N7 [8 g, c6 H: c你应从这几天的事件好好总结。
* d9 J  C4 s- B- W, _1 K19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
+ H* L- l9 d1 }: q7 _感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

! L; c- f* w& z/ e在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
4 Z  E+ C0 P3 [