• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
2439 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
/ v; V; L, F# f* w$ P) G
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:030 A% _% D- ~  ^' [, W/ e( u- }
谢谢您的提醒!
0 n9 R: ]" z  }+ R& t5 g8 O/ V我先找一下影像大佬看一下。

$ }- S. @( R# n* F; V+ m$ S2 f) x$ N
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  9 x4 A( M! `3 m: _# n( E# @. L
$ s8 ~; O/ M8 P  z4 L) N/ @
9 {: J7 i+ p! g5 E# S
  2、、cea评估?    换药前后? + g4 A# T$ I/ ^' J9 w5 I( W9 J& Q0 m
  I/ x: l% J3 n% a, D  @
    影像对比,评估药效(延时)。& S6 Z: g4 S' N% H

: x) ^6 X) m4 ^! V2 N
/ |$ T$ j2 N3 \; P3 s& z4 a8 Q5 J: Y, _  z2 @1 d& B. Y0 O: w: d

) K: H! _3 F, d1 l3、佐利替尼是正版?
1 ^* W0 }2 ^+ Y, y, N  F+ ~) {$ Y9 Y5 ~+ y. |
/ i  q/ F1 u6 L0 y

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25$ l& I+ I1 Y3 r; K* t
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)5 n) [# e/ z* T4 N

: }6 e" _1 T9 a3 }& U' \" |结果怎么样? ...

) E2 J: ^# q. i  m# ]5 i没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
' B% w) s4 f7 q( B$ ]# F1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

# ^. l* d3 D5 R' U4 t1 i* L1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
1 ~8 w+ \$ i( O: I2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。) X# e$ `0 M' ]6 y; L8 h
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ J0 H# p, Z6 A% D) ]+ A$ m& t! A. H8 A* L6 T2 m, h' Z0 L
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?0 g6 V# C  ^1 j) j

8 Q) i2 x: g  \, {5 R3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19  w, H0 B! ]/ r% A% b. b
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ |7 u/ i) c$ e7 H! `( C8 b% |5 m+ I6 q0 {
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

. R- J# H8 U/ B9 `* `$ c: s  Y* n
" w% m) D. s- a* _$ P* s0 s医生甲氨喋呤等鞘注?* X& w* S- U( Z: |' p
& F2 P0 P$ s/ }7 T
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
) }4 L1 \5 V  h! e那佐利替尼有效只有1个多月吗?

3 o& w# A9 x( x9 Y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
( @( K6 O$ `# z; e, K$ q; U- u1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
8 L( N9 b  C  x# G- \- P, t, u
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:155 w; w* U$ j, ^, c
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
) B: `; z4 `; x0 j" P) b; @
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表