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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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7061 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
- o0 m2 @- U2 h) g  v
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
* e) L) K& T1 _. a9 {" h# b" B谢谢您的提醒!
$ p8 ?1 s( E' U& A6 I# R: a我先找一下影像大佬看一下。

% `$ X" _6 i  s, |( z0 \- G* u& p& |+ Y# R/ n# s& n+ ]  C
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  8 k" w5 }, H7 y6 F+ s" a
+ H6 _5 |) N( y6 w: x- H
, a! C1 k3 G! r
  2、、cea评估?    换药前后?
: l" z* r) R" _* r2 i6 i! Y! D( e4 _: I: Y
    影像对比,评估药效(延时)。# F3 M8 Y% l8 Z2 e) q6 X) r, U

7 T+ E( `9 ?% L' s
+ N( O$ p3 y: r& [2 v" c: V. e& @0 {! i) J+ Q+ G
6 V. x; ]6 \# q) o8 p7 H4 p
3、佐利替尼是正版?
+ m/ L5 i; X" T4 t
3 U' ?+ d) U3 U! X8 S
+ b4 w; {+ o4 S6 u8 X

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
8 U$ i" y" z( j" y3 w: f2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
. Q' X# q5 Y' Z/ ]  t* b3 c
  Q" `5 n0 Y1 O- f结果怎么样? ...
+ M1 [5 _+ }  u$ S4 F
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
3 ^8 w; ]8 x2 @8 D1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

0 {/ `$ |5 t1 t* `+ K1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" Y5 g! z: O- C# i; j2 {
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。7 W( S$ R% |8 x! F2 I
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单* o7 d+ M7 p7 y* U4 _3 k

$ S3 y% y$ s! A: b2 L& R, z) r( c, r0 R2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
: R& b# P% U8 S" b1 @. }( ^, B2 X" b
  `& q% i' m! d2 j  j3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
6 ^7 l5 h1 S( r" \1 l* z1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* b5 F* f# l8 G  r, m. B, w
6 y# q! Y* Q6 O4 J2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
) f+ l" c8 N: M! j4 b, ^

( l. V" _1 z+ j8 T医生甲氨喋呤等鞘注?) ?' w6 X0 I" F
- Y9 ]1 P! H3 [
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
# \: w% s) W# _3 x: @; Y0 k那佐利替尼有效只有1个多月吗?
  l' I3 u* u( X" x$ }
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
9 @- R1 y4 C: e' L9 W9 N% v1 l1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
1 @8 Q1 ]3 w; B+ U
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:151 z6 U3 b! n( u5 ]$ S1 D
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
# D& Z1 P$ ~1 h. _& g
在广州益药药房买的

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