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几天没有上网了,在床休息!---求助:AFP再次升高,我应该怎么办啊?

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448281 592 再活30年 发表于 2010-9-15 18:09:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2010-10-21 21:50:38 | 显示全部楼层 来自: 北京宣武
索坦的起效会滞后,估计4周后才能判断
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-22 23:21:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
     我的情况非常不乐观!# N6 q8 E" T; j' J
    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶,合起来的话病灶占右肝5分之一(左肝已经切除了),按这样的发展势头,我最多可以生存到明年的5月了,最快是今年过年的时候!
$ E/ T" d4 t0 d        有些奇怪,我的病情好像很难用药控制住的,不明白是什么原因。其他病友吃一个药可以控制1年,再吃一种又是一年。
: \5 K9 f6 A- E- |         现在唯一的是:   3 \8 p6 ]6 z" V. }2 T
                         1:看有没有能完全能控制注病情的新药了。不知道现在有没有什么新药了,最近美国说的灵丹妙药(对肝的),可是他们发布还要两年上市啊!还那么遥远,我不知道能不能等两年了!
, x1 ~4 i: M0 E) ]3 `                         2:最坏的打算,就是肝移植了,但是医生说我肺部有病灶的,肝移植的复发机会很大,没有意义,也非常希望已经做了肝移植的朋友,给我一些建议。
) y2 `" v" U: N2 E$ x9 \* u- i
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-23 01:34:23 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
“按这样的发展势头,我最多可以生存到明年的5月了,最快是今年过年的时候!”——胡说!我才不信!虽然肝的问题我说不出什么。你要知道你行的,要相信群众智囊团的智慧和力量,何况我们有憨叔的超级头脑。" x4 e7 ^+ p1 o. z/ v
虽然我们的情况也有些变化,但我一直有信心,继续多找路子多想办法,一定有办法的。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-23 09:45:46 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
再活30年 发表于 2010-10-22 23:21
- s1 O5 \2 S3 w/ w9 d& l9 {9 l我的情况非常不乐观!
& |0 v1 X2 i" a, M* D. L- W    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶, ...

  S0 K, a$ k+ \6 q不要太悲观啊,加油,别自己瞎琢磨了。
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-23 10:13:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
  现在在我身上得出的结论是控制AFP,并不能完全控制病灶的生长,这个我也不明白了,很多人控制AFP就已经控制病灶,我又和别人不一样,别人做介入可以控制几个月,别人吃多吉美效果很好,别人...,别人......太多的不一样,造成我的治疗,也不一样,可是生命只有一次啊!我后面的路不知道要怎么走,有可以做参考的吗?
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-23 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 红魔不败 的帖子
& Z! F% G: B  w2 k/ R
( m0 f" y* j! }1 }* x" B$ D    兄弟,不要担心,只是把心理想的说出来,我是《许三多》,不抛弃,不放弃!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-23 11:23:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 再活30年 的帖子
6 a9 ?  p" P: J6 b+ ~5 S5 y; u1 {( T3 S
对的,能说出来就是有信心!儿子就是你的希望!你一直是大家的楷模哦。) c* v2 Y" W1 m1 B: b7 v: F( j  X  @
从理论上说,有转移灶是不适合移植的。
0 h+ g7 j2 l" y4 {' c8 @, ]% U( M大家可以讨论一下,看看还有什么更适合你的路子。尤其听听憨豆大哥的意见。
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-23 15:42:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2010-10-23 15:46 编辑
/ T& ?3 E- G1 h8 f* ]2 c
再活30年 发表于 2010-10-22 23:21
) {5 w) ?$ z5 H+ F  f4 d/ Z. G我的情况非常不乐观!9 k7 e% j7 M) S# D# I2 g
    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶, ...

, K5 E3 C" N8 c- d. Z
, U* k- O9 K5 ]9 h2 L你是用什么公式计算出你只能活到明年5月?
0 N0 e6 B7 ^! D* n我让你吃点安定好好睡觉,就是免你整夜胡思乱想,想着想着就往黑暗里走,走出主给你的光照范围。
- Z9 F* V7 j& A7 i- Y+ ^( W% d你拿自己跟六七十岁的人比,你控制癌当然要困难得多,越比越你越绝望。
5 j- y, d; J) n. r我告诉你,如果精神崩溃,不一定能熬到明年5月;但如果你搁下担心,把担子完全交给上帝,你自己轻松上阵,享受主赐的每一天,为每一天的到来感谢主,自己该吃药就吃药,该干什么就干什么,这样你很可能活过一个又一个的5月,奇迹在每一天每一天的叠加上出现。9 {! p) K, _/ O
说到最后,就是你只有首先战胜了死亡,你才能战胜癌!你每天活在死亡的恐惧中的话,癌会越来越强大越来越嚣张,任何药物都不可以制止它们发展的势头。
! r. r# `- {. i9 u; S你信主后基本没长进,现在又回到信主前的恐慌状态了。你只有进入耶稣基督里,你才能得着平安,才能有抗癌的真正本钱。/ E% ?7 _' b. y4 x) s1 ^, e+ w" _
你手头有依维莫司,为什么不吃?与索坦或与阿西替尼联合都行,先控制住AFP再说。6 P5 @" S2 v1 f  F0 q: V. P4 e
你说你的AFP下降不等于能控制病灶的长大和增多,但你不看看你的AFP近期最低的时候是多少?不是300多吗?因为拉肚子(因为爱吃水果),只好在打压到300多的时候收兵休息,那是没办法的事,假如不那么拉肚子,再吃一段时间的药,情况就大不一样。/ P7 _/ U" k* O% w: H$ T+ z3 K# w: I
现在怎么办?3 ^/ }+ T- d. t
对于大的病灶,可以考虑用射频或无水酒精对付,但不能再用磺油介入。也可以考虑粒子植入,这种方式对肝的损害较少。如果考虑肝移植,就不必再管肝脏的病灶,而用伽玛刀先把肺部的肿瘤除掉,假如肺癌病灶的个数不多的话。一但让肺干净了,就可肝移植。当然,肝移植前也要连续吃索坦什么的,能把AFP降到多少是多少,减少移植后癌复发的可能。7 P. W) S6 K6 A& I. Y3 D
办法肯定有的,但前提是你得振作起来,如果老是想自己只能活到明年5月,那就谁也帮不了你。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-23 16:02:11 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
憨豆精神 发表于 2010-10-23 15:42
3 W2 [4 H2 g6 @) m! v0 {你是用什么公式计算出你只能活到明年5月?
. n+ t, ?% u  P2 d! C) |5 `我让你吃点安定好好睡觉,就是免你整夜胡思乱想,想着想着就 ...

: `/ x; u1 I  T, z憨豆大哥的话振聋发聩呀,这几天我还想着我自己还有多长时间呢,看起来也得改变心态了。
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-23 18:23:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
是啊,有憨氏的草根智慧,一切就变得顺畅了,所向披靡啊!* a& ]! y0 e7 ^$ U1 ?
凤凰也要调整心态,每一天都要有新的努力和新的希望才是,向憨豆大哥学习,争取N个五年!

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