• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

请教憨叔及各位前辈(感谢神,让妈妈过个快乐的新年!妈妈继续服用40毫克BIBW2992)

  [复制链接]
46883 44 小葭 发表于 2011-10-18 23:37:25 | 精华 |
小葭  小学六年级 发表于 2011-11-29 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
yun 发表于 2011-11-29 15:43 / i* o6 [# x0 b) V, m# K1 S$ _
有效真好!祝福!
/ e% d9 K7 c2 L- |/ \  c! r
谢谢yun的祝福。
小葭  小学六年级 发表于 2011-11-29 21:47:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
寻找出路 发表于 2011-11-29 17:20
  M% E7 B7 ^# x7 t  {( o! j9年了,真不容易,小葭的孝心和耐心让我敬佩,加油!
* R& M, c8 I- f* C: {  w( M
谢谢寻找出路的鼓励,你也不容易,祝福你的父亲,我们一起加油!
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-17 17:47:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
妈妈服用BIBW2992由于腹泻太厉害,再加上身体虚弱,在医院住了一个月,每个星期输三天人血白蛋白,白蛋白还是无法正常,后来连续输了十天人血白蛋白,再加上每天喝鲫鱼汤,血象指标才逐渐趋于正常,上个星期五出院。出院前拍了胸部CT,与一个月之前的CT对比,医生说没有任何的变化。小葭觉得好奇怪,之前服用易瑞沙第一个月CEA从67降到42,CT显示肿瘤缩小三分之一。而这次CEA从480降到266,整整降了214点,CT对比却没有变化。不明白。
8 F1 W* A  X$ s4 X7 a由于服用40毫克2992 腹泻太厉害,11月26日开始减服30毫克,腹泻好转,最多的时候一天四次,一般一天1--2次。人也舒服多了,但十天后验血CEA从266降到257,仅降了9个点,第一次服用40毫克八天后验血CEA从480就降到368,整整降了112点。可见30毫克与40毫克的药效差别还是很大的。, D' |8 Q9 u; G1 C0 ~9 W
12月8日开始,小葭把2992的剂量提高到33毫克,根据憨叔说的,再加进医用乳糖(200毫克),服用至今腹泻情况逐渐改善,大便基本成型。
6 ~+ `4 g7 L) E9 b7 g$ l妈妈出院后,其他方面都还可以,只是星期三傍晚的时候人有些不舒服,后来就吐了,还发烧到38.7度(或许是上周六带妈妈去吃火锅的路上受风寒了,因为妈妈在住院的时候就念叨着要吃火锅,虽然那天中午太阳很好,但毕竟出院才第二天,还有些弱不禁风。)小葭同医生联系后,医生让妈妈到附近医院挂盐水退烧,但妈妈不愿意去,于是小葭只能用点烧酒抹在妈妈的手心边擦边祷告,求神怜悯医治妈妈,妈妈渐渐睡着了,奇妙的是两个小时后,妈妈醒来,脸上的红潮淡多了,一量体温己降到38度,吃了半碗粥后继续睡,次日清晨妈妈睡醒,小葭一摸妈妈的额头体温已正常,真是感谢神。耶稣说:“在人是不能,在神却不然,因为神凡事都能”。4 P5 q5 j; D* d7 m( }
因为那天妈妈发烧说自己很难受不吃2992了,所以星期四小葭答应妈妈停药一天。昨天开始继续服用33毫克+200毫克乳糖的2992,今天一切都正常。上午洗完澡后晒着太阳,心情愉快地记着日记。哈里路亚,感谢赞美神!5 v9 Q% {# k; S4 {6 h  \
小葭发现BIBW2992还有两个副作用:2 Z2 I5 C; ?# A4 C) u& i
1、会掉头发。
0 L0 G9 q8 S. i3 C小葭发现自从妈妈服用2992后,她的头发比以前少多了。尤其是后脑勺,就像被踩的草皮,只剩下发根,幸好妈妈自己看不见,妈妈经常会有疑惑,问小葭后面头发是不是都掉光了?小葭说没有啦,只是因为这个部位经常跟枕头摩擦所以断了一些头发,马上会长长的。妈妈将信将疑。不过后面看过去确实不美观。
4 z  ^7 ^) f2 V7 w6 n/ Q1 ~4 [% d2、甲沟炎。: ^0 T8 Z6 E9 h# Z8 G: @( C
平时帮妈妈洗脚的时候也没发现,今天洗完脚后,帮她剪脚趾甲的时候发现趾甲缝里有浓水溢出,妈妈说都没感觉到痛。小葭把剪刀消毒后,小心翼翼地剪好趾甲,发现一部分的趾甲与肉已经分离,好可怜。全部弄好后,小葭采用憨叔的治疗甲沟炎方法,用头孢兑水涂抹在趾甲缝里然后包上纱布,穿上袜子。
7 L# _* U! d, k. d3 v5 O另外,小葭想买点PF-00299804当备用药,只是这个药说是目前还没有找到数据是用什么成分合成的,比如BIBW2992是用盐化的。如果谁知道,麻烦告诉小葭,小葭在这里先谢谢大家了!
4 `) G8 X+ v9 S8 z7 A
cwn780810  初中三年级 发表于 2011-12-17 18:10:36 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
我爸爸跟楼主妈妈病理一样,都是腺鳞混合癌,看到楼主的妈妈用什么药都有效,真是不容易啊!
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-20 00:34:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
cwn780810 发表于 2011-12-17 18:10
  r5 y# X3 w4 F' N% l6 D" Z我爸爸跟楼主妈妈病理一样,都是腺鳞混合癌,看到楼主的妈妈用什么药都有效,真是不容易啊!

% `) `" l# u. y1 ~* {; S这都是上帝的恩典,妈妈这几天都很平稳。& k& T) y( i4 z4 y' C7 _* d
上帝也会赐福给你爸爸的,只要你信靠祂。
海天一线  高中三年级 发表于 2011-12-20 13:25:42 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小葭,你的2992和乳糖是像憨叔那样装的胶囊用的吗。我爸也是腹泻利害停药了。停掉2992不甘心,所以也想加乳糖试试,只是不会混合灌装胶囊。谢谢!
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-20 22:10:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
海天一线 发表于 2011-12-20 13:25
8 _( H2 u+ H" ^0 r小葭,你的2992和乳糖是像憨叔那样装的胶囊用的吗。我爸也是腹泻利害停药了。停掉2992不甘心,所以也想加乳 ...
/ G1 {1 h6 L; J& C; k  ~
海天一线 ,小葭是用一种磨沙样的纸(比较硬,不会粘粉)当工具来制作2992的。先用一张比较小的纸称好一颗非正版的剂量,拿下来放在一边,再用一张比较大的纸称好一颗乳糖的剂量,然后把小纸上的非正版倒在大纸上的乳糖里,也用这种磨沙样的纸卷成一个小棒,拿住纸的两个角用小棒轻轻地拌均匀后,装在胶囊里。因为妈妈服用2992的剂量会根据妈妈的情况随时变化,所以,小葭一次只做一个星期左右的量,只能先用这种笨方法来对付。没有办法像憨叔那样一次做一个月的量,再者,小葭也是最近才知道做非正版憨叔这种先进的方法。
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-20 22:16:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
美好666 发表于 2011-12-20 20:05
: ^7 w9 ?: _: [  L你妈妈真有福气,有你这么好的女儿。
$ W4 b: X( b. L' m祝福~
; q6 d! `8 e, @
谢谢美好666的祝福,你的夸奖让小葭赧然。
海天一线  高中三年级 发表于 2011-12-22 11:52:08 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
谢谢葭姐,你是我的榜样!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表