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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135566 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 2 {  B$ W$ @6 s+ z- M
$ f+ Q' Y: _+ a4 L1 w
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  + T0 x) ?( ]" A9 E1 o/ s
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日4 j) d% ]3 a9 V& ^+ F: a
                 3 a$ Z8 m8 [% o! |( d% s
肝功能:                4 {* U6 [- a, t0 o2 U$ @4 y
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34/ b; y$ |; M: I* L1 x
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58- O0 \( x# B# F, F' \. {4 }
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
; ^4 `6 I- o; _2 J" I8 H  br谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
( F2 ?) m5 {8 D; }$ \+ d! e, D. \总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5  a# W% o& `( J' @* d% ?9 o
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.30 y  f, w# @+ q% n5 ~# H( b
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3: m& d/ R2 T# Q+ R- F# ~
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
7 A; ?5 x+ C4 w6 a8 t8 i白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
$ P4 e( Q2 d% R! g球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
! L* M' S  ^0 J- p$ E+ s+ j/ u白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.486 i2 G) i- [; m  Z
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
  t# `, Q4 w8 g5 o9 ~5 B" N& r尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
0 ~  V/ `, b" Q; A肌酐:                 90                  86                     82                    80                   886 l' ~& W" i* H, `" m! y- Y  L
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
3 N5 w+ |. s( k  ~1 _" }总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
8 w5 _  G7 `" T' v& Z& U/ ]甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02( I$ `# L! w# v: H
血常规:+ ?) `) L3 W  m/ t6 ]# w* g% i& A
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
! J) F$ E  |9 ^0 K9 J3 [红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
% K7 H/ @; T  i; Z8 {, w血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1201 E% V1 V# K4 {7 x
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
9 s1 O2 R4 C+ d9 t9 r. JAFP:                 330                 360                   566                  693                 405- a! R4 i, ]: }3 m, X; T9 Y5 ^+ g
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果* x. C6 O1 D0 e+ x) B
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。2 Y7 j5 K8 H" S: }- u5 n5 h7 r
革命尚未成功,还得继续努力呀~% j* r, y  b/ b
期待这次加量后的效果~
! l2 h4 N* ~; ]/ i6 y$ S5 D
  }0 F$ y. @. w/ w1 N
2 m1 N- \, o( S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法9 s) k5 a6 c0 l1 D
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
% _* c) `  B. O3 ]4 G7 s- m如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
1 y( v( o& V7 C9 C) N7 L1 P. @
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
1 c& Z# m- W# K3 }: B! @4 }/ d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ( X+ Y7 S+ ]. [! i& o
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日+ B* G1 x3 {& j5 d, |1 G
                 
1 Q4 H, d; [( K4 L0 Q2 @肝功能:               
' q; z1 p* `  w谷丙:         39           43           42           34         38( u( u$ ~$ b4 X. C
谷草:        62            71           66           58         619 R/ i8 f% l2 W% n+ _- I3 o7 c
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
* g  S( O, i, q; u! y% {8 Ir谷氨酰转移酶:58           74           76           63         700 k% ?+ b9 R2 b3 |5 \' {" W
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.09 a) ]- J6 Y( Y/ S' q9 @
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.26 ]% H/ H4 W; R1 {  t
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
6 o$ \2 M. C+ K2 V总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9( j. w( M" g  M' V& |5 z
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8+ K$ D- k0 T7 E0 Y+ U
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1, o2 v9 T* j2 t4 e1 J
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.445 d8 G+ B7 `; O3 [8 w4 J7 \( \
总胆汁酸                        61.5           48.4  2 C& s1 Y, f" r! `3 a
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
! w( X# p; I- G' f. [肌酐:        86              82             80           88      90
. c) C2 j. m. C尿酸:       235             206           195          194    203
) o  i1 P: o2 D: g" j总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49; Q, M2 M$ ~  e7 A
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.973 ?0 N: F2 ?7 `- G% ~
血常规:. y6 @8 u  l) J, G: ?
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30  |- p7 T5 f8 K7 Y3 r
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
8 A$ i: a7 `* P# N  ~2 v血红蛋白:  115               117           111        120      141
* }& G. I2 P- P" u2 ]9 [血小板:     93               101           119          96       826 T& R7 O' Q4 i9 _; F
AFP:       360              566           693         405      210
$ R2 @) M8 R  e7 S& A, I总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~. x* X+ c* |2 j2 P2 Q$ u0 M
这次检查后,做了如下调整:
( n7 U" W& z; o' @" ?5 A: S+ m0 S& s1、阿西的量降到每天8mg
" v+ Y: g8 K5 K& [+ A' `2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次/ ~8 C7 O1 [' r* _
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
' B9 i6 E; v1 L) o4 W, X- y7 I- U不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
& `/ O0 O4 u/ q3 k% ]9 {# e
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
. D! |5 l: l6 N) z0 @为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
! w- a# v2 G0 l# A7 V( I9 N
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
* r, O0 r/ J' S8 V
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
/ L# n; g& `9 e  S. o- i' x再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
  O5 [! a/ T; y! ~因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! i6 S6 b% F& l/ C( Y* N再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

4 e) t* j5 j2 L& \恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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