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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135377 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
: g7 [) y4 R1 w5 n# _& s6 h9 a7 C3 v- G: V) U
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
' x: ]# V6 T$ ]2 ]: S# K" T! T5 ]) f                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日; y$ W8 I3 G4 e  W$ U. x! Z3 _
                 - g' ]( r. R& p: e% v+ A5 H5 w
肝功能:               
/ U* j# N! K- T0 w% \2 ^/ G! S谷丙:                    34                  39                    43                   42                  342 x' n' f# u) V. V
谷草:                    53                  62                    71                   66                  584 Z; L: Z1 h, ^$ W8 r' u
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
8 d+ }2 z! E  ~# V! `% @r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
% y. ^) K% S' e- ?0 j4 g; p总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
; I# I3 |5 D. ^  z. Y  M" c1 |直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3' H4 D( k, c0 Z, d
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
9 ?$ I! H! ^( B$ j$ Z总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.34 p$ @! ^2 n( K& R& y
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
( n! Y; P- ~( s* W7 b3 c球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1& g% G8 v1 a3 I+ m8 ~2 P3 X
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
" j2 p( }' q/ V2 f, h  v总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
- a; {! X2 D$ ?6 \4 |尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8; f5 w+ u4 O8 u( v+ E  A( |* w* a
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88" N  d% R7 O1 ~$ s5 a& c
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
+ O+ u2 u0 }( n, `, Y. L总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03" b  _% J- O/ w5 S) w
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.024 m  Z/ U0 @/ y4 Z% W- J( [, }
血常规:
  r  j5 K( f% Q0 h/ F% f# H: ~白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
4 o8 x0 i0 v6 \# F红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35+ Q+ c! S- D3 t( P# |4 A
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
1 G2 F: X' g( A2 ?- ^. D& ?血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
3 P7 R: d7 F1 q/ i/ O1 hAFP:                 330                 360                   566                  693                 405* w& Z' Q, M4 Z) E% C6 j. z- M; x  j5 e+ x
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果) p# U; e  s3 B
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。4 g+ ~( z/ w; p* [0 _5 f9 k' x, \
革命尚未成功,还得继续努力呀~
, I9 ?* p: \6 j7 w1 o- g* h期待这次加量后的效果~7 g. h, Q& b5 ?) F8 O; \# P% c

( f( J/ M3 e, f# Q0 O1 Z) l  A: T3 k1 ]* t# Y9 w
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法- s+ D" J$ z9 p
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
8 {1 S% e  x# @如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

" h' ^. b! z$ Z, [; {/ o大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
  K! \1 J' n' B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
' A4 L) \4 d8 A2 O            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日9 F( ?- v; w- i
                 
* T5 u1 w; a9 e' S& L( _# E5 K肝功能:                0 W* J+ [5 ]3 \/ Q! p3 ]/ C# L
谷丙:         39           43           42           34         38' q2 E" g- b7 D" p
谷草:        62            71           66           58         61
/ q0 c5 q5 Q+ d& C  n# a+ u7 M碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
4 }; ?* j4 M% E) ur谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
: _3 L5 ]/ ^) W1 D9 E! G" w3 b8 v3 z# E总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
( I* t7 H( j' v) `. R! y. l直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2. v- @" i/ @; Q
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
& P' S6 Q2 ~& C$ L! n总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.98 [% J7 `9 x6 \' C: {5 [
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
9 ^  A9 ~3 H  f. r( A5 G球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1+ Q) X/ j- L: s  F+ B
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44* t* ]9 V& q- T3 K
总胆汁酸                        61.5           48.4  
5 W( B4 z* z. T% r6 T+ Z( v尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
1 X. r" |4 v7 \- Q) D肌酐:        86              82             80           88      90
7 n- e2 \- a2 a尿酸:       235             206           195          194    203
2 z$ p7 I' p6 d6 [7 W2 W总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
/ l, R* D# |- g* T9 I甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97# q& i$ g. d: U% l9 y$ ]5 X6 s
血常规:9 i2 Z  _9 f/ S  A* c# M8 N* q( L
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
* c* J8 E5 U4 F红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
4 j1 h% D0 J7 h  G# E6 j血红蛋白:  115               117           111        120      141
5 G  P1 E8 U) j. W$ ~/ o% a血小板:     93               101           119          96       82, X: O6 X9 l" \4 m5 [, N
AFP:       360              566           693         405      210. P4 U' e4 q6 n
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
4 Q5 r6 S; O) t: I: s这次检查后,做了如下调整:. w& V+ s. z* a; ]" y, W
1、阿西的量降到每天8mg4 s/ e- V: @& m% @  H/ Q
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
! }8 E' |5 ]: y0 v3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用$ M/ s$ x$ `5 N8 A' w! y
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
7 @* I' k. c# v% F6 r' g
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 , W) o; I5 c# H2 R1 @
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
: M* T# C. l1 q
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段- Z# L1 z! @4 D, E
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
& {0 a6 `6 ^+ @4 B. I7 n- `再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 - i- k% [! q9 S$ y
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。3 K/ i% \2 ^2 d  U4 M+ V$ m8 o
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
( Y" A  r/ h5 C, M1 D
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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