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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135668 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
  s' f: f' A' H- X. w5 j5 [, i
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
+ h$ H: P/ p  W% E                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日. Z3 c" s$ Q9 |+ `$ N, H3 a; `
                 $ z/ a1 ?7 E- Q2 ]( J9 ]. ^6 D
肝功能:               
0 \. _! ]/ N. |. F& n+ T谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34- ]6 J3 k8 Q9 E# A) f  D) |+ F
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58! o9 o4 B% V! a
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
, a$ h1 X& ^3 T! d9 wr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
: j8 m2 P8 D: x+ F* G8 N2 ^& F总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
+ J. N' c2 n8 ?, X0 }直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
1 V0 A# `# d3 {1 ]9 b: V8 L间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
3 n$ d6 K1 a( E& g总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
: s: A4 R4 V; G" m白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2- m' t' C8 Z% d- \( s
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1% c( h2 Q. n& A3 ]# D
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.482 Y5 Z6 E: v( k* R2 C& o
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
% i8 I4 W4 A5 }; W- q& \* P" v尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.89 l  R7 @# v$ V" K6 i, _8 ]. L
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
1 _) O4 U" V9 V0 L, T: u# R尿酸:                191                 235                   206                  195                  194+ a- O6 v+ h: }; X! L
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
4 E  c3 g8 K1 t, {! `7 `/ r甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
/ H( `7 t& C6 `9 R; m3 _血常规:
& n. w9 p$ C6 C0 e* x( X白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80- P% F# w, Q* L9 U
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35( w# S/ @$ F4 R( f  K
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
, U* H" c5 W% {, i& u# D# I血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
% z! U! R* j' d* u4 ZAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
8 a: g! p# v' t. N# H' l7 L0 e注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
5 L2 R8 H) B4 ]2 t0 o6 H这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
, F$ q/ |" z9 R/ Q, k革命尚未成功,还得继续努力呀~2 h1 R1 J! U" Y) \9 f9 z
期待这次加量后的效果~
. a; z# s" _1 P; e$ e4 I6 i" T! W1 }% S2 W& l( q) }4 H* `
# X$ S( f9 [/ ?5 s1 g1 s! d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法+ ^9 s, k' l# h5 H- N( U  Z) \8 Q3 v
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
7 l* k* A7 x$ w如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
+ r5 q! o% i: `1 Y: N( b
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题7 N3 r+ ]: ?) ?# }! ?% O6 \2 i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ; z) X# B1 B2 \5 g; j2 p
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日) ]( Z7 q5 x9 D# h* d
                 
, ?+ ^6 ~" n5 ^3 _9 x3 Y  N( |- ^肝功能:                & p. M  H3 J4 |7 N! F5 Z5 f! S' p
谷丙:         39           43           42           34         38! l' W' N1 s' x
谷草:        62            71           66           58         61
! N1 T; D) Z: g7 x" S+ [0 i+ u碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1397 k8 z8 [. r+ s- _
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70/ L  [' [8 W0 h1 v0 u7 M" i# \3 |
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
( n3 b+ P) N- i+ w: c- B' w直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2' w! w/ M, u) m
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8$ j9 X: |8 L/ J% m1 ]( ]# f
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
! O" D6 a4 D, n" ~: F+ H  a( ~白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
* Q( j: B, S4 d0 ]6 a2 k1 [8 f8 I球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
# W) N# f* q6 N2 t3 \白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
1 b3 t( p9 d- T& V1 p# H总胆汁酸                        61.5           48.4  2 u5 V: V+ m2 I. d$ f- o
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.23 y1 q  R1 V& H" P! `& e3 Q" Q
肌酐:        86              82             80           88      90( C/ Z4 j; s1 k" [4 A
尿酸:       235             206           195          194    203
. t# F+ X: c5 @. z- ~+ V总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.496 \8 w. |: L; h4 H5 j
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.977 d7 Q# X$ `3 Y  j% Z% u
血常规:
- s4 m+ l$ \1 E& Y) {3 p白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
: w9 N6 _! e) T$ @/ h红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87( ], ?5 \* h8 k2 e
血红蛋白:  115               117           111        120      141$ k# \. z( I4 N$ V5 j
血小板:     93               101           119          96       82
, z, ~7 |4 x& X. \( I+ y( NAFP:       360              566           693         405      2103 A. `, g; Z- y
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~/ x' }- q% @4 [% P: K
这次检查后,做了如下调整:4 E) j& ]! l9 E% |1 }* H; w
1、阿西的量降到每天8mg7 h4 A) P1 x- m3 J
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
% h0 H+ ~9 y* a$ f1 Z) b. D% d3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
! \: D% R% h" Z不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~3 l4 |4 a9 O3 ~* Y6 f0 K
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
- `. l; v3 Y% y+ ~+ O6 l6 [为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
- b6 ^' N9 F5 I$ ^' p. x7 I( l4 s" _
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
( V( V8 `* A6 F+ j% C1 o
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
" x8 s* m, R8 R& T再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 8 ?) n) b, U; X! V
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。0 p$ ~3 J- M7 [
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

% p7 e* B& l7 @1 T6 C6 |' _恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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