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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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520505 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
: k; R# ]" y  j9 C) y( d  V我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子9 L# A  t5 c3 \. m
7 \7 l/ n* l5 Y! k; z5 U. Z: m
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢9 n  M7 g) ~0 N& o% _) @. [8 U
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。7 i2 A' F/ o6 I. p7 _7 l/ Z
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
$ C' X6 V/ P: ?: U1 F, W# }1 L' a! z' I  d+ O5 c) B5 O
因为没有带相机,传几张手机照片。, B5 R; [' U: J
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子. J4 m' Z2 I9 z

0 }' K2 ^" _1 E; a. h& ?/ Q情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。. U  d' t8 p  |  G8 D9 w
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 / k6 E& ~. r, `5 i) y4 R
4 }6 R0 {5 S6 V& s% T1 x0 S6 y
回复 雪绒花 的帖子6 o5 w1 c. ]5 s% n" D, F! y

' X( U+ K1 r9 Q谢谢大姐的鼓励!
& e! ]1 a' i1 G今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。7 H2 s! o0 K8 j5 Z+ \
2 y+ \( e' ?+ t
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子2 {. G& X4 Y# w( ~9 u0 t

& c/ A+ O' Z* D! K# O7 G以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
( m. \. ~% S' G/ E4 j1 ~, i$ u( X看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!- r0 J( `+ J3 _5 E. p& \

: v4 i) ?, ?% E  y车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
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心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
" c! D/ @- C- I' C
% o7 L0 Y6 z  |" i1 b报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
0 d; f  }+ @+ ^; O
. q! u/ w' c: W% @AFP:6363, L3 E7 N2 ~+ ~9 D& N

- k9 d' |$ ~1 f7 t( _这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!+ P, R9 z$ ~) R2 G! {
3 q: T6 K( j; [) ]5 `" f) G( \
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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