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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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53730 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

4 C# U) Q( I5 Z; D' m问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 % E' t& {  Z, \; t8 Y: X' H* \
) L- J  t  G1 X, y7 M: ~
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。$ _  S6 W1 a) n5 n* B; W
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- c& ^6 q3 F$ w  z& K  c+ i# V
1 C" O( }. ]( @1 a! [+ S( U7 h0 u
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。( E! m6 f& i! |5 E  O- D

% N' U8 y3 |2 j8 W% ?' L* h另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
& r) G! y6 O6 O
7 a- T9 S, {& P; s) A那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
6 ~+ U* o8 P' V: p% Y$ ~, y  _# V* b5 p  L' V
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
; I/ K/ N2 j% x9 J. s1 y8 S4 e8 X0 g1 h2 f  c( ^
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 F* }; Z% V# J1 U明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
+ m1 Q; ~( o5 y7 Q  s8 Z; I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
/ F% J9 w( R- G2 I考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:9 S9 h- }. D# o- P0 x
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
% `8 p" ]! h* ]. B9 Q大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊/ s" ?$ H! p4 y5 ~* s/ B, @

+ a# A) r6 c' ~0 m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
* `- q2 [; W% }6 F目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# f, K$ P1 K- R$ s) M第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
! z, b( Q$ T" w, R从效果控制上看,以第一类更为从容有效。0 u: N4 ^  C/ h# T" N0 I- z2 J+ |

( M( g* N; h: u- \6 c) G" G" l0 J既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?; l% ~* o1 i( Z; w1 M
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。* L1 r! X% g7 `8 A1 L. ]
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。3 Q# Z7 L) M( c3 W3 i9 V
; J; B' x: K/ e- J
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
7 V( z& \/ e# d( n' @
- {6 f+ W* V+ L6 P! C" c. z' i# v$ z以EGFR位点突变的患者为例:
' ^1 Y! c5 V: @4 z' a- S# S/ j可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
) ~0 j: D2 C+ ?1 N8 V
  g2 M0 \5 }# D) c. G" X以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
7 ~2 z! X' }9 z4 z# G, l% z9 P4 C/ ?
. @' s; w, |$ I( G但是这个想法还有一些问题:' C% |3 s8 H, _9 J

" W# D( [. ^# C(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
, W; q; `2 B8 V( t) j9 ?6 C8 q0 j! l% G; Y9 W0 E& {0 S$ E' d
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
' ^6 f, Z3 R8 ]( v$ M" M2 J0 c, a
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。  F  q) {- ]% @3 N4 q% F
& l. J# k5 u) G0 R- J
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。: d0 m( m' P. G, R  e2 i- E- V5 J

+ v; ^0 a. J) L0 Z6 Z
( x$ c9 e5 d; Q9 c& T+ s
117
$ E9 y" G$ L, \  ^
2
% ?+ ~3 h+ {7 ~! U- ~; v6 T) M
体重(公斤)8 W/ Y8 z% A& Q/ P% i
75
& ~2 U$ ]) I3 }6 l; _9 F/ u

' ]* H! M1 [; E* m
血压' X4 W5 I2 M7 W' t0 S2 Z8 B
正常
3 ?# A, M1 Z7 _$ ?! n! Q
6 D6 _2 n9 X/ C/ T' H$ b
心率& q! C) w4 i/ L8 A
正常. N0 h# }2 y' g( n

6 k2 S( V. L8 T, X4 a5 m
胸部( C6 J% C; L8 _& w
无胸闷,无胸痛
& r* z) a1 j0 @- b

3 |) {$ [1 F) Y( _
呼吸系统$ i- o- ^- x  {' q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 X' @/ x$ R8 Z4 K/ d2 w
5 ?4 H* p4 v# e7 V* c. z
疼痛感, K+ I. i2 p( }6 [* g
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
9 a8 `6 \- e; \6 F% w6 N2 ^
  [- w  U  p" j
排便
6 ~- I+ H0 _& F, b  t
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
+ E" l' N% I6 a' h* ~1 T
' [- h$ m7 {8 l3 B  k( C& y/ ~
排尿
6 V% g( F7 c, v  F1 U2 P
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
2 L8 e  D8 Z: c0 _

1 x" ^3 g# T2 C0 ]& ]
睡眠
, @0 R# e$ [9 R. t  H! M6 H
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜( d7 @- ?8 _1 e! A- e: \0 G( a. l
: Y8 b* x3 X. \' J& U/ W  ?
饮食
% h/ w- T+ J* ?, V' z) F
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
. w0 t6 F. K$ H/ j
# @+ a. _* b. o+ Q
心脏7 j9 V! I' U3 E
无憋闷6 B- ]' T( z( z8 n" d+ \

- p8 m1 x5 G, _4 w* j( s

) o/ y' ]/ a" P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
& p! @5 n* x0 K) @
$ k% M1 m1 w, Q: s. }$ J/ R1 z
肌肉! N0 N5 L$ v7 p& f4 I5 m: K1 {4 L
无肌肉酸痛,无抽筋症状6 \9 K" {9 s! Q) B' ?2 ~- [2 c4 w

% Y7 J* `  Y( s( E# b' }
头部3 y( }1 f: q9 ?$ |" o# \, i) M
无头晕,无晕眩,无疼痛+ t: \& O1 \( d) v* b' S8 A

( _5 @! ]) F8 B! n* f
头发
) G1 `$ u5 R; P! w
无掉发* y- q: Q9 z4 i- r& _
6 C1 [" m6 k9 B  a
皮肤) ?2 i3 t9 A) `6 S* k8 K2 U" ~2 Z
面部皮疹较上月好转
& E0 ~3 D5 b! J2 t3 e; h1 Y
/ d& A) H& p% z5 X2 H
口腔) Q( |+ p9 D$ n7 ~
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
' d# r) \. P& x2 N* {  X' d

. @' w; w: _, i+ S
声音: w/ n4 C) S" i9 ~
略嘶哑
6 T6 J0 b3 @% l
8 V4 q( ]0 C" _: K

2 p' \! V( G9 L) _" O' {1 W- u
清水鼻涕
* p, A  G# [1 P; @; e

5 W; P* Q& n6 H" f' a- ^5 E
耳朵+ e& m  L/ a8 Q# ]# f
无耳鸣4 r, O* V2 A+ ^# G" O$ @
$ f* c0 D1 h; K
眼睛
" N$ T4 x6 M1 }0 ?: C
视力正常,无重影,无飞蚊状+ F6 P( T0 a, s# l6 z
) a, \: `: M: L% i8 E% M" U
) k. W. r5 c1 p3 `. u& x  `
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状% n# `  _( T. o' M( a" f+ H' I8 r

$ Y  D' p6 i1 G4 M4 m" i2 ^+ S
# t: p% R( l8 S; ~
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
# p6 m% D. f  \0 M: p5 |, J$ r8 `
9 y- |) C- U$ ^: C0 a: q
) e! i9 N7 ?0 }( k
无红肿,无开裂,走路无疼痛感' \0 j; b6 I0 [
. Y5 w' h- p  j( q; Q
其余不适感4 g; ^. s0 i" F& A- n5 H, r0 _
其余部位无疼痛或不适感2 y3 U. N2 }) {/ e* m% J# y

! Z# K+ ^# v8 G0 `0 w( |  T& B/ U

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