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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51542 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
' w) A3 P! u1 C6 t9 Z
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 1 h7 c0 B- t" I
7 j/ L( |" e5 \) i
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
; B8 x( }* v4 M3 c3 sKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  S; Z4 V1 i3 m! E

2 \/ F! V% K/ |9 l# ~根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
* H# F# P: s1 g, k" `% ~$ N& g+ A8 z
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。# V* `; }5 @# }) g! j$ j

. q: e3 j& G) i: |- q* P那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
4 q) J) g5 H1 D" }) L% B' k$ o) K9 Z( I$ f9 K
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
0 l" Q* a- x& z; ~5 w) K0 T- L9 o6 }6 r% H4 D9 X
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。) r0 E$ y6 \) `; F. P6 y3 F! j
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。, s+ j- B( j+ I3 C! x- L) T* U+ \
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
& o: }& l- X( v% J* g  `考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:# V/ i0 \9 U7 {+ Q
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙/ j; O, Q: J/ G- k- W  O
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
( }) v! M$ q8 X. Z" [  X) b% d5 H# H8 @' O7 |) ~! y" f* [  V9 ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 Z1 k. [" S& @, j目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
5 a# t: u% O* r$ Y: \% t/ b) X第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。* ~6 R) o1 b, @
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 P3 ?7 [$ ?' E0 e4 a  Y# l

5 @2 P- X. `  O0 c* y既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
/ D) O0 v9 T& w- ~) D0 m- Y" d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
9 W7 W+ W* m4 u1 _  R此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。) }/ T  k4 p! \6 D$ k2 H1 S
6 r. h6 O) K) I: n$ j5 ]
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
6 e. @6 O- c* q) F) b& S
  Y8 Y# I+ s1 g; n2 Q2 i- a- m0 l以EGFR位点突变的患者为例:2 [) W3 V7 {! O# r, x
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换; w% ?9 X6 C' ~4 [

3 I: x( u. v0 j6 i* P) n以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。, f+ ]0 l8 I' E5 M

9 k& ~4 N9 b! G, f& P6 y' A但是这个想法还有一些问题:
0 ?' k+ B! V: I& A; G
8 L3 m+ I* g$ Z0 p. h3 m6 P' C0 e: Z(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。/ }( k9 z" L! \9 C4 `8 Y/ D! W
' N5 R, i* f. w+ U& n9 m/ K
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
+ I( X& p! k$ f" _4 b8 f+ E
; l; j+ p4 r1 d一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
% w" i( ~, C; M1 @! O/ }6 `6 |& x  R1 A7 {3 b5 J- B
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
! k- _9 h2 {- p6 F1 Q. b+ H+ v" T; y) ~1 C4 [0 c

/ p% e  P8 U: C$ v
117
% E8 ]- N: \2 e1 @. h+ F9 s
2
% _0 e( i! |* y- w
体重(公斤)
0 L! b2 D8 H1 {9 _
75
" V5 h: x2 M9 v9 ~
) J' F8 @9 ~! P; v
血压
- T% c. G) M+ X4 b: C0 `* _, Q( `
正常8 \8 M" a  u7 a& E& E

$ `! |" W% w2 T/ L
心率, }3 ~  X3 |/ Y* a4 G+ k6 E
正常6 h- T0 x6 H) }% S

8 ^- |' ]+ t& o& C$ F1 I
胸部( r2 a4 k# I& }
无胸闷,无胸痛) `# v  H4 Q. i9 k

, R" ]' m8 u; Y
呼吸系统  @- c2 O: S8 y+ D' l
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
7 v- R: |" K6 w$ p1 W( I) N) R7 H- e

7 }* R8 J# e- V! O% p
疼痛感' t  G& G/ W& i0 _1 r
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感& @) _7 a* V3 p

( l, ~/ o  m3 s% h1 L0 F1 o0 X8 h
排便
3 m- s; E- [- q5 y* j" c0 \
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形9 S) L1 u; u/ |  w; |
/ Z1 z4 _& M- g' C+ W  Q' m3 P
排尿+ v1 Z; F: c$ U+ t' o5 s+ ]1 j
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感+ p8 m  @: B5 h
7 L- _4 H2 v. }
睡眠
  ~$ Z3 w0 ]8 A: N3 X% k- y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
+ j0 i% p$ A* k, }. \

& S% v* i" J6 _
饮食. `% z" t. o" ?4 x6 O" u$ c
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感" D& {# c1 ?2 f. q# d/ m+ `

' \! ]% e% ]% V6 S1 {
心脏$ [8 B  j& P+ q, q$ V* _* S$ t
无憋闷4 x0 N+ ^, J1 e( ?; i- \

2 W  |' G$ g* |6 [- x
, }- D& K: b  d  g
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
# W/ q1 c5 x# B, d# V2 j" L

  C1 @  s2 S8 q
肌肉
1 _  ]# v# z  v* w3 P
无肌肉酸痛,无抽筋症状
7 w; ^! U7 P8 k7 p

( s9 e/ x3 z- J2 B
头部, K) s5 _& `& }4 A2 l' o
无头晕,无晕眩,无疼痛, J. r! h7 D* i+ F
8 C5 b) I! X$ T- B: K
头发1 S9 S/ b  N! x) R
无掉发
) z6 t6 w; E7 P
4 t7 N8 v- N# M" ?+ A$ [8 t
皮肤
/ Q+ p; Z1 @# k' J* h  T
面部皮疹较上月好转
7 S, G4 s. F' s2 ^

3 l- p6 C& p; [9 [$ z8 A# x* U
口腔, K8 R$ g) n1 N- V0 m
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
2 i$ |( d% k! ?* f

/ P# w1 \/ ]; Y- T$ f
声音3 C1 f) y# t. h# g) ]$ v! E: p4 a  F
略嘶哑4 [. H% H# o( f% P" T* G, `
) W  b& N, X  I* `8 l0 Y8 B
6 a7 V, ~+ J; U- _4 a5 @
清水鼻涕: O9 m8 ^5 h! r6 K

! }, |: h7 w8 v! b# B& |2 A& q
耳朵
: k0 n8 `. R" t+ A
无耳鸣
. o! M( z0 b7 @" e# t& |! a

9 H% l- R4 S$ g, L  n/ m' ?; U( q
眼睛
. r) G7 ?! b+ Y5 k2 [2 @. R
视力正常,无重影,无飞蚊状+ u7 U/ r7 n$ M! E

7 E" b, s1 w: e2 V- [  d* x

+ G/ x: j* @: L4 o- v/ K+ G
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状+ e5 s, x+ g  O
2 `9 f7 j# A, S# ~
  O  V  y) J8 R. E9 O
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感9 f% E$ k* |- i5 r$ I% R

) d# E1 P+ _7 |- R- n: }3 R
$ z+ [3 {* D: c" f7 i+ ?
无红肿,无开裂,走路无疼痛感, ?+ E. S# `1 k

, D6 O) c! K4 ?
其余不适感
; O" X; e5 a) u6 c' x. ^
其余部位无疼痛或不适感& K5 }9 W& z/ z7 Y- H

% c3 q) C. v- z% z

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