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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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46976 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
' r2 d0 {, W( s& u) P
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
% @; |% _# T& @- N: `1 l+ g8 p. }- v' D6 c0 X7 R# E
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
5 U3 M1 E- X, w% }# z) \+ cKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。% J, U: M5 Z% b9 e$ p

5 q  T1 P$ ^" Y- t# \$ Z根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
& t/ x" N5 Q: B* f% p+ X5 q& z2 C4 T1 B6 g: x' d. J# V' b$ e) q
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
( u& K: s/ w$ A% m# b  l2 ]& C( V% h3 H+ _( [& l. b- V
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 - ]* A( H/ D2 {7 z1 p
) K4 s1 n+ h0 m1 b2 P3 Y! E
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?; ?- D% f% |$ Q6 I+ o; J  ?

1 w+ E8 P  U" V. x2 ?然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。) G6 o' R$ Q6 J/ u
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。4 p2 L& V: n6 W( K7 W( _  b9 @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。8 f. M1 g5 b6 ?) V2 R5 J1 G
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
* a6 z4 z0 C/ H: R+ p& R$ u( E' X继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙* s5 f0 W- }1 t7 u6 `$ o& r0 T" k; A
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊2 `/ Q1 ~" s/ `
% a/ m2 N9 O9 Z$ y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
1 S: c: s- ^+ ]& A/ c9 L目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,1 h7 S, w" e* C$ Y3 ?4 G& |
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
) G6 l6 b: ~( h- U9 u& W! o从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
/ z5 c3 n0 E7 Y( q& h$ [5 V
) E; m, ^+ r8 p* X) r0 V! t既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 Y# c3 @. V3 B, e, C" h8 |) V我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
$ Z  O% s  ~% V, x% g此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。4 {  M; z  I, w* e) X+ j
) @% g# B$ o/ A5 q- ]
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
+ ]% k1 Y  A& P0 r7 y+ K: @, t- D: _9 V4 y
以EGFR位点突变的患者为例:% G0 Z+ S: y5 s5 F; O# _
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 I. x3 w5 O2 E3 j4 {' @
7 \5 `6 @% r5 F  u0 j: u3 {以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。6 g0 h  I% k- l+ c/ \  y

$ v- p) _6 R# d  ]! B! W8 O$ A但是这个想法还有一些问题:/ D" |! c3 R" o. \8 m  X" P+ J
& R0 @2 R& g# e( j
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。9 i* Q7 K/ m4 P  G: f% F  g& `
. C" V7 v8 q) e1 X4 p1 O
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) X* Q& v' Y' o7 n" z

8 S/ f9 M" q2 p一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
0 K; E9 u7 b' `' O4 ?/ g& Z/ _! n4 p3 e, E
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
* F  S( ^9 m, h3 F$ j% z1 {3 l8 w6 E) {: e9 Q

+ @7 I# Y+ B4 a! L( N$ g' k
1179 C+ b, A6 F9 W
2
6 g# b* J) t9 M. U& t  D! J" ~/ H
体重(公斤)2 d& q6 J0 m( t' a$ p4 ?; ~* F
758 N: G/ ]6 g8 i" n5 `
# g0 v4 a- D. j( b: @, L* b! W
血压
* D% O5 v3 Y( \. u" a
正常
" T* g& \0 |, G7 X' }
- A/ ?8 }. l/ a1 v. Q5 k
心率
* ^, o  r0 Z/ p3 @8 x
正常+ g  Z  \- X; \0 l( Z5 M* U- H

. r4 J. S' X) m4 d$ p( W' F: T) z
胸部
6 T% t/ ^: U  |5 j9 J+ G
无胸闷,无胸痛
* c8 }% Z1 ^& N+ g/ O# Y3 f1 I# e
. A. T) R& B6 x
呼吸系统, y: L$ L8 {3 x! L: T; J
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰9 d  ~* o! |7 n2 I0 c7 K- A

3 W" P: @* B6 U" Z& l5 O5 g3 i
疼痛感! y$ E4 F  C7 H, \4 ^) @
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
8 w8 @& j0 X. V* l$ ~+ P
3 _- O, E2 s% @6 u& J  d
排便3 ^1 n0 m3 o  M& i; p5 |- {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
% Z+ P/ ^2 _, D5 }
# H5 _7 d2 O+ W) S: G
排尿: a" ]8 |5 R8 K- w( `/ K
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感% Z7 o1 G/ L% _; Q1 ]% W

: N8 n1 K3 v6 Y" [8 I8 S
睡眠
) k- v  c" o# v( l$ z, |3 U' o
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
$ A7 r. \- T& I  u6 X4 |
7 B; y$ c( b0 m" R6 j* k
饮食6 A+ ^7 l* A- b
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感! a' \3 x+ i1 {; h* p; [6 Z9 B

/ M5 A- y: H6 g  X) G6 u
心脏2 l; h6 d1 F, o( l
无憋闷
9 u& ?* E9 H; U- T7 x

, Y6 j+ d/ Y# Z3 k
7 }! B* _# |" {- ?& ]+ |
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
' [( S3 S8 h. ?! ]

2 q: [# Z' M3 c4 m
肌肉
3 C" j: ]4 N' c  f4 Z
无肌肉酸痛,无抽筋症状- y# v4 i+ ~, U' X, B( _
/ e/ `  R( B: y; A. s& n9 u
头部
; ^$ ]4 l4 i' s8 X, X0 Y7 y: c
无头晕,无晕眩,无疼痛8 \4 V+ c- h  {- v: h3 O

+ x( r  t  c7 h
头发
& D* T# \: G' M
无掉发
' Z9 {2 M4 \& M3 T/ v# k) N

. S+ I" A& K9 D" A6 v" i
皮肤
; d' ?% _* O7 v4 v+ @
面部皮疹较上月好转: A( g; D- k, }  j' V
$ O3 o" [* P' r  L7 |' m! m# p
口腔
' u# x! F* E' t" F* C- D4 A
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感, Q; _% Q2 P& q. I, M
2 z, d' w. P2 c& ]/ H5 M5 m, y
声音7 i: {& f4 u6 c0 N
略嘶哑
1 q1 A! `; `8 [

6 N% T  D* r* ^& }* T: Y

1 C5 ~- U2 V4 G( l9 P
清水鼻涕8 _% z, B; Q* h, c/ X& X
4 F: u. S2 {* k- H, i
耳朵. G8 z& }4 V) Y* M
无耳鸣
1 F4 R: \- k1 w* b
4 y" t, r) S" c+ Y
眼睛9 a# E9 a- K$ w2 o8 G2 ?& N0 H
视力正常,无重影,无飞蚊状* [2 y9 H% g" }5 ?$ y% b

4 K  a) S  u6 F& T
5 ]1 J3 i3 z) ]( t* E/ ?
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状7 F: V8 U8 e7 M

7 O  X( M' p4 R$ Z% W
' [+ r' t) y7 d  c+ a% h1 l
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感8 A$ @9 c3 T* u8 f, \# f5 P: C
* t) c+ T  K' B1 b

& v! C1 i5 Z) N9 O" t
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
3 P4 |) s" n: o4 \: `0 P

. {. h. K# |1 z' o
其余不适感3 J" a. ?# d4 [  ^5 O
其余部位无疼痛或不适感
8 L  P" [; H# h0 y$ U& ?; p/ O
' v3 m0 T5 |6 F0 d8 G7 p( ]

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