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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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183505 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 * g( P! c! e& ?% H/ y% E
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

) w7 C1 h4 N# h7 L; {憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
0 f' b0 X- Q5 k( s憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ( V! Z+ c5 e# z, P1 Y
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

7 o! n5 i( D/ N, M“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
( O& Y% h# a, T! \7 U6 L2 j6 O无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
- N( T( e4 x$ T7 w$ B" a2 X; G再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
8 ~, d" I+ u0 m' f  L0 C
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
; _& Z# ?2 L% E我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
% _  P9 Z" I; \8 W+ v; \雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
9 E/ S6 B% n2 n; m开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
/ y) K  e- E9 t# G& D9 p; t我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的& ]% [! D! X7 Q9 q- @: t
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水+ Y) v: C  Q3 b/ p0 Q8 Z
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
, z1 j5 L: K! E3 K# A因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。& F0 L5 d) s) W

, _  K! M: k* b6 t# Z) V# D立即调整用药
* h! U6 g/ z0 j% u3 J: Z1 q利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
4 H3 n0 w: x4 L+ B护肝:瑞甘1*3# Y; A( a. d/ [1 ]! j/ @; o
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3% [- J4 A) g% i: l2 o& [5 j' N; l* L
抗病毒:恩替卡韦1
. f9 c  V% v5 M) S靶向药:法米替尼16 D4 D  Y/ V& G/ s
+ h9 h! B* l9 I7 @$ |( x
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  : |4 @, I- a5 r: ?6 l9 n+ B
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。, F. u% S. i+ p* i5 |$ p
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
2 i/ v/ v: t8 G. F  Z1 [4 ?! Y5 `
9 I8 w2 c8 T5 m, y但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续$ q2 `& ~7 G+ ?# S% p9 w
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
+ m4 d6 Z- C9 k; \4 d用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果6 B9 m8 w6 A- w; a
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决! @5 C2 u* I6 m* k$ [3 }
纠结啊7 [% U3 N" x# T# Z
( t% S/ C8 Z* h
# S5 y& `* O6 U8 t- `: c  O5 l
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

4 V0 \+ a3 x+ U6 f- L我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 / @: U, x3 O- t1 [

" u0 o2 B" v" S0 M& R0 T1 o4 m很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差* L: D4 c, k* [0 K- O* G
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
5 G; P2 ?% d, d: N+ e现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
2 @7 @# q& a% M  Z9 B本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
+ p; E$ g1 Z( _% A之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了8 R8 Z2 E- j" S" i- g
) h3 ~$ G* V  C1 I4 @
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
9 N9 S3 t0 _6 E& S8 A% s8 x4 }就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
6 d0 @' f+ h+ U' B; `! c在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别9 B8 I; {. l6 [. {  X/ b2 H4 i

# P) M0 ]1 Z1 S; ~医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦# {5 {+ w) v6 z
心理准备早就有了,只是不想接受而已
7 F' I' u4 q. J) d4 A但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持) E! k, L# ?2 h  x4 e
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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