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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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183765 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 ) _; |- |# q- i
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
% u! S( M) p/ C5 M
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使0 C2 J' s% \4 E* a/ F" k
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
: @/ {) ]% f9 ?2 y1 \9 o" [& F- z, p. @5 S憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

& z9 ^3 }/ u- S% G" @  ?“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
# E2 C5 B: O9 p; I6 V无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。: N' n+ T, \, K/ L
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。7 k( b7 ^1 K) B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出) q3 Z7 `( I9 h- _0 ]$ K
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征) j: Z7 |$ m9 }+ M" K' C, A$ N
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛* ?+ m% ]: j1 d' j0 n0 A. x, [
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛, W7 [  h0 I* z+ k/ S9 u# j1 P
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的8 m4 t; b! g1 |( z1 p1 s4 {- ?. \6 A
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
/ X1 a0 r" a9 N6 ^; Y没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM8 k0 e" ^2 V- h/ r
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。- E0 _4 ~# {' X9 ]9 K& `9 ?

7 A" }5 H2 }  f7 P/ @* }立即调整用药
" [! e! x9 z# H( y; S1 o, M" ?利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
8 ?6 P6 x+ i: i) X0 s5 @护肝:瑞甘1*3# K( M9 `+ q5 @' }# S- Q2 K
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
( R9 x5 v! Q: J抗病毒:恩替卡韦1& _$ o; L' B4 t
靶向药:法米替尼1
5 M) ]5 c1 G* S) k' E1 p' [- F& l3 H3 E; C7 \# ]
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  ' F' s& Q! i0 v: e2 x( T& W) ^* G
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。+ i7 l' k9 {: v4 H& v
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。- u6 s' s2 Q" X& @8 ]

! l. d( Z9 [- p; _- h3 X& x+ I. ?但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续& \, O: a/ u. h% @9 F0 F. m
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛& t, Y8 {" j7 i
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果# M9 I, Q; c2 S( e
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
# w* K4 ^/ B0 c纠结啊: M% ~9 T3 l" J+ a  `+ l

- `! @, c: O/ J# k; |: G
* _, W; p1 a$ o! @! ^8 `* X
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
6 \$ C& b* I. }5 s7 o/ Q) T
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
1 S* H& g3 H& E6 P" h" f, \; b: a1 b5 F+ s* T+ a
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
- `+ t* p5 g7 g- f( P  d不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
0 [7 q4 X/ @3 a2 j  o! G现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
$ w' ?8 q- |# P6 ?本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
$ ]3 \$ Y- D# V; l& ?之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
( {0 q* o  G1 R! @1 L5 f* Y
, W$ K" E: z7 i. A; }& f8 B" Z最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
' f6 J: e% [8 P; Z: `- A6 d2 w( t0 }( I就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
% z8 h# d: m6 [; F8 h( D. _' N5 M在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
! h, Y1 \4 Q. b- l5 M! I  D0 w0 @" u1 o3 r# y& m5 h
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦9 S* x& s/ f. A! W
心理准备早就有了,只是不想接受而已
) n4 [0 u( |2 r/ U但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持% D3 w) U2 M; ?# R/ Y3 N) G" o* x9 B+ t% O% i
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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