敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

) w7 C1 h4 N# h7 L; {憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
0 f' b0 X- Q5 k( s憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

7 o! n5 i( D/ N, M“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
( O& Y% h# a, T! \7 U6 L2 j6 O无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
- N( T( e4 x$ T7 w$ B" a2 X; G再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
8 ~, d" I+ u0 m' f  L0 C

最近有點焦頭爛額，状况频出
; _& Z# ?2 L% E我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
% _  P9 Z" I; \8 W+ v; \雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
9 E/ S6 B% n2 n; m开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
/ y) K  e- E9 t# G& D9 p; t我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
, z1 j5 L: K! E3 K# A因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

, _  K! M: k* b6 t# Z) V# D立即调整用药
* h! U6 g/ z0 j% u3 J: Z1 q利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
4 H3 n0 w: x4 L+ B护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
. f9 c  V% v5 M) S靶向药：法米替尼1

今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
2 i/ v/ v: t8 G. F  Z1 [4 ?! Y5 `
9 I8 w2 c8 T5 m, y但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
+ m4 d6 Z- C9 k; \4 d用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

1 L7 U$ v" V, `$ ~: E                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

4 V0 \+ a3 x+ U6 f- L我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

" u0 o2 B" v" S0 M& R0 T1 o4 m很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
5 G; P2 ?% d, d: N+ e现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
2 @7 @# q& a% M  Z9 B本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
+ p; E$ g1 Z( _% A之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
9 N9 S3 t0 _6 E& S8 A% s8 x4 }就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
6 d0 @' f+ h+ U' B; `! c在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

# P) M0 ]1 Z1 S; ~医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
7 F' I' u4 q. J) d4 A但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。