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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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183228 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
# J% p' s( _% b) l% k0 I( S- p5 O实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

3 H5 m. V. z+ T  |% l憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
& v+ U2 r% J$ u( I6 E9 @憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
9 T$ M/ c5 n* }憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

$ a$ k' A* Z% @- Y' m; T4 }7 h“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
! N7 a# Y( g9 I无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
# A% N1 c  @+ ]1 C& [0 o; u再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。; P' X) ^/ [; Q9 U  E1 c! P1 V9 ?# x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出: B6 y$ G% V. ?- `$ q
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
! d; v' @" B4 ~4 g. C% b雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
, {# B( P7 _6 Y4 H% v# ~开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
6 A7 H, X8 ^9 i' P$ n2 X: Q我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的! I; _, A/ E/ N: S( V9 ~
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
# O& |5 ~5 s( m! {+ Y没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
! v3 U% w! h: b; Y; ~/ C因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
& G  q2 \# P% B2 _5 F  R" e9 Y( D1 \6 e; n  f
立即调整用药
8 b2 t. ^8 c% t" P利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
! Z1 R3 c4 O; A& ?4 k护肝:瑞甘1*3
- o1 [# m; O6 ~4 O! c降黄:思美泰2*2,茴三硫1*37 }; S2 b! Q5 G( [- I
抗病毒:恩替卡韦18 h2 D8 M' B. E: G+ F
靶向药:法米替尼1
6 U& t: Z- Z( ?1 E7 ^( m2 ^1 j; I1 Q6 G0 o6 T$ r
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  , g& X# [" f! |8 U+ W8 y6 w7 @
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。/ D4 T) g2 _, r% L9 A/ v
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。7 Q3 k: X' B* Q! O: G+ Z9 W

% e* T# W# ^! H7 U/ G但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
) z  @% W, {, l% {) N肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛* D2 A% P9 _. ]7 |) s, C
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果5 n( P% w% D0 I8 A
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
9 w) g& _9 b- B) R7 ~5 n5 [纠结啊
  W- u* e+ i- v5 S: ?: Y$ x; s6 a* _. N3 z4 I
' g% q  R7 s6 m  O
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

* t, V" C" I0 I/ r; `我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
) `% A- @, M6 F: Z7 w3 R6 M7 A3 H) F* z0 E+ L
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差3 D+ z7 K5 I$ G
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水& J9 L# Z: V- q9 Z
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
# O4 ~4 t  w$ m+ N$ g本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做/ X7 \- ]2 {/ x* G) n: Y7 a
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了! P7 [/ O$ C& G1 ?: y7 P2 `5 J

+ V1 T& S  Y+ z- b7 [4 v3 B2 w6 S最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6# e, v: @  K0 o1 m
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了% N% ^# P" I  [% v5 _
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
* X$ P0 g7 m! [. k% R; W( ]7 `6 f; j5 o) |* ^/ C0 L& x
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦4 T7 |1 N/ m& u' Q  G# \: V* e
心理准备早就有了,只是不想接受而已6 B2 ]; u3 E3 T
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持* L0 ~4 j2 w2 Y4 b% s" R
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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