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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51177 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!8 }" e  e9 N' t
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!) v1 S1 O/ c& S8 @/ F$ E5 |( V# v
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。2 E) n# t/ h- S6 S
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。0 R) Y  ^& h8 s: y
2 \0 x# \; G3 R/ _0 A, ~
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
- }  a( R6 y% m; C1 T头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
9 r1 f$ I& C/ d6 Y, N老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。) g8 z! m( M, O" T$ S* A) u
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
/ d  p5 u. N# S* I/ L* c憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。8 R4 Z& J; D+ G
: R4 r- q  l0 l2 D
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
0 V$ ~6 g# K4 W' W- p
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
0 x9 B* ^& l# n% ^  U' D3 {/ A, Q; _" {7 q/ x9 q4 p5 o; E0 T
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
' ^- T& m& b9 e祝福.5 V  Q& V1 s. v0 M: A+ I$ \$ ~
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 # c: O* y5 V, w; h+ y$ ], G; G* Z- y
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
! R3 s+ S; d! g1 w; \祝福.
. _% _; W$ n7 m- k( ^; Y# Y: k楼主你是以什么来做判断换药的?
0 s! h7 g6 Y; T
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
) H$ R0 p0 _- o1 \% P# {8 `! a" H$ n- f$ |
0 ^, W  Y, A* y其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 6 E% M: u0 e5 A6 S4 K5 |" l3 G! y) s
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
: k, h/ t& m: P7 w0 a0 C
+ D: W' \2 D$ O+ K- v* ]其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

- L4 L$ Z' j1 I& e你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
  v3 s" n2 z9 H我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。0 M) a% p/ O& P  l2 i: f) C
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
9 X+ p) o5 ~  ^所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
" R. U9 H3 H- J) p我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

, a4 t, J" x7 c  W, b3 m* b- s7 u 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
8 h) ]2 k5 a; x0 F4 P! c
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
' f, R# q. V8 z5 r1 s& h- h
! |) C* E2 }( J/ x10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!6 b, f- R$ e1 N1 \5 i# b0 m
2 }8 A: U. L  w% x
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
( G' N% L% a( b. L/ E- P& A' ?7 t( f5 m: @* N

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