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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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161913 253 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 15:58:11 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-13 17:27
0 i; o  Q% I! a9 \; j7 |$ Q那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。
3 S1 c9 Q; b, A5 J6 O' j4 J不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗 ...
! i+ {$ C. `+ _; s" m, r
憨叔,0 ~5 t! D6 w; O7 O
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号检查的结果谷丙36.6,谷草129.  8月11号短短的一个月谷丙190,谷草339,猛升很多倍。转肽酶134和碱性磷酸酶177,总胆16.1,直胆8.3,变化不大. 您觉得药物损害是主因。这个月我们就是在吃阿西7mgx2,偶尔吃过四五天甲羟孕酮增加胃口。其他就是熊去氧,阿德福韦酯,水林佳,优甲乐(甲状腺减低),莫沙必利。如果药损,就是阿西和甲羟孕酮。阿西是对肝功有影响,好像没有那么大吧,怎么谷草谷丙一下升那么多。想不通。
3 j! L5 Z% O9 e7 X3 K+ c- _0 w所以我觉得有排斥的因素。FK一直停了一个月以上了,感染后白细胞正常到现在可能有一个月了,一直没有吃,所以怀疑有排斥的因素。听您的,现在FK加了早上0.5,以前吃早上0.5,晚上1.0,现在晚上没有吃,一天就是0.5。另外换索坦,索坦对肝功好像影响不大,但是我父亲白细胞7.83,我有点觉得高,有点担心。请您再跟我指导下具体谷草谷丙上升的原因是什么药物?现在的安排是否合适?% a% }; W6 I- F! x+ ^: E
另外,我父亲最近失眠严重,您有什么办法吗?听几个病友说也是阿西的副作用,不知道您是怎么看法。我父亲甲减,下面是昨天的化验。失眠和甲减有关系吗?1 q  h& c$ a; D, `; |
0.99        t3(0.78-2.2)5 p1 o! |0 y9 m: Z
50.16 t4(42-136). T5 m& p/ c7 }
91.16 tsh<10%
6 {  V, t: W: D. q1 w/ |0.53        tm<20%
* z3 z8 n2 c) m+ t6 i3.35        ft3(3.19-9.15)
3 f2 W  t3 {7 |8.97        ft4(9.11-25.47)
7 b% n5 y! X' \2 J7 ?' I. a1.24        tg<30%)
4 _5 E- O( b9 ~) ]5 a  a7 p& h% r
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-14 16:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-14 15:58 2 }* w* Q+ N5 a7 O* g2 N
憨叔,9 J, R) L/ j# f, {/ N
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号 ...
5 {; J4 t; K% k% a8 Q

6 Q4 D! O3 C$ ?5 p! Q无论怎么说,肝功的恶化是药物损害,你把可疑的药物全部停掉,包括阿西,那些可有可无的有害无益的更应该停掉,熊去氧就毫不搭边,莫沙必利是什么?吃它有什么理由?为了好点胃口吃孕酮,用大害换小利。
8 _9 N2 A# [( M  o. ^; A9 Q肝癌的肝功负担已经沉重,剩下的一点点能力应该全部用于吃靶向药。5 [2 T3 j5 j* j
除了治甲减的药,先把所有其他的药停掉,等谷草降下来之后再说。  r# [- m0 L+ T3 Y- _
另外,检查C-反应蛋白,看看是否存在感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我补充回答一下你的疑问。
2 V5 }7 }6 ]3 y, c% d3 {你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷草会同时上下,两个指标不会悬殊太大。而当谷草大大超过谷丙,就是药损的表现。这没有任何医生会向你做出解释(可能医生也不懂),这是憨叔患肝病多年经验的积累!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-15 15:54:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25 6 x; f0 C" V. ^: K( Q
我补充回答一下你的疑问。$ W0 S# s$ E/ s$ O
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
  B8 [- f+ x. ?; _$ t# k, G
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千,因此不可能排斥。
; M2 g8 n# s3 L, t7 U" {# d3 F) A如果肿瘤引起肝功恶化,转肽酶和碱性磷酸酶也不可能这么低,起码400、500。
, z5 Q* A( h- ~1 V. u# {/ m9 d如果乙肝病毒引起肝功恶化,谷丙不会这么低。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:31:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-15 15:54   T- H% H8 l' S! C; v  \
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千, ...
" ?+ N1 ^" f! @+ b* a+ ~
憨叔,+ W2 U( E8 D2 E8 p
谢谢您的无私帮助。也是您和这里诸位的鼓励和帮助我们才能走到今天。谢谢大家!
; ~% Y8 u# R3 J7 E$ u明确了药损,我们已经停了阿西和其他能停的药,只保留优甲乐,阿德福韦酯,水飞蓟宾3X4片,FK0.5g每天。希望停几天药,肝功能够恢复一点。同时为下步吃索坦做准备。" n  _5 B4 ?* z2 |) r; z
最近,胃口极差,基本吃不进饭,只喝鲫鱼汤,花生水,吃极少量的饭。每天晚上一粒安定也睡不着,今晚加成两粒试试。生活质量很差。这样下去恐怕坚持不了很久。决定最近入当地医院输血浆补红细胞,和脂肪乳类的营养药。同时化验C反应蛋白。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
5 l# ?7 {- h' \: |$ \5 z! I我补充回答一下你的疑问。4 }6 s* f$ v7 @/ n  D
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
* c  k' g+ Q* m
绒花大姐
1 N3 h' o$ h) I6 a# |/ l% Z4 y. K谢谢,现在彻底清楚了。决定停药几天,足量吃水飞蓟宾,把药物损害降下来。同时也谢谢您的无私帮助。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:49:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我们没有相信,这里的病友不断的鼓励我们。我们给医生的态度是积极治疗,不惜代价,坚持到最后一刻。背地里也做了死在北京的最坏的打算。终于坚持过来了,无论能走多远,我都非常感谢这里的病友们的无私帮助。# f, j& k4 e& E. w/ ?& q
更为疯狂的是,我们同科的病友,肝功血象还没有那么坏,只是症状不太好,医生今天说过不了今晚,明天说过不了这周。弄到全部亲戚过来半夜围坐在病人边上等待。

点评

住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我家也有一模一样的经历,有的时候,面对积极的病人和家属,希望医生能更多地为病人争取时间,争取奇迹  发表于 2015-11-3 10:11
奔驰象  高中一年级 发表于 2012-8-16 16:23:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生出于医院各种考核,总是不愿意病人在医院过世的,谁来理解我们病人和病人家属呢,,,
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-16 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-16 14:49 ) ?" {8 A7 Q- h5 F, [2 U: f
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出 ...
; J" i$ {! a5 f4 Z
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。
1 w3 y& `7 b# H0 c2 P. l! p8 X) r输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。* I* h  Z/ V0 J% z
没胃口是必然的,肝脏本身就是消化系统,这系统出问题了哪来的胃口?因此就要先寻求别的支持办法,缓过气来才会有点胃口,才能正常吃东西。这时候吃的东西,一定要限油,否则立刻腹胀;要限盐,否则很容易腹水。
! o9 E# D) r' B' X- R肝功还未算很差,努力吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:37:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-16 16:29 ( s. E# l% x3 ^# A; t
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。
  f8 D& v/ e, i输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。
- \+ q3 F) Q$ G0 ~5 T5 I0 l: S& Y5 M没胃 ...
" ^3 J- H" e2 h& w0 @8 t
憨叔,3 j! a$ H) d. V$ J% B" m8 N/ a
谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药,针对肝癌可以一试吗?用过的病友很少。

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