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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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151231 254 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 15:58:11 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-13 17:27 8 `  c8 q) ^) s4 |
那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。, ]9 C# ^/ \# v8 W! U6 e' y* c8 Z
不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗 ...
: o0 J6 S& }6 n; ]
憨叔,
) E* o! V, B7 Q0 G) H) |3 l* o再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号检查的结果谷丙36.6,谷草129.  8月11号短短的一个月谷丙190,谷草339,猛升很多倍。转肽酶134和碱性磷酸酶177,总胆16.1,直胆8.3,变化不大. 您觉得药物损害是主因。这个月我们就是在吃阿西7mgx2,偶尔吃过四五天甲羟孕酮增加胃口。其他就是熊去氧,阿德福韦酯,水林佳,优甲乐(甲状腺减低),莫沙必利。如果药损,就是阿西和甲羟孕酮。阿西是对肝功有影响,好像没有那么大吧,怎么谷草谷丙一下升那么多。想不通。 . }5 @$ R+ j' ^5 G! r
所以我觉得有排斥的因素。FK一直停了一个月以上了,感染后白细胞正常到现在可能有一个月了,一直没有吃,所以怀疑有排斥的因素。听您的,现在FK加了早上0.5,以前吃早上0.5,晚上1.0,现在晚上没有吃,一天就是0.5。另外换索坦,索坦对肝功好像影响不大,但是我父亲白细胞7.83,我有点觉得高,有点担心。请您再跟我指导下具体谷草谷丙上升的原因是什么药物?现在的安排是否合适?
: A6 d9 ^+ f) B. S; ~8 Q, m/ X6 ~另外,我父亲最近失眠严重,您有什么办法吗?听几个病友说也是阿西的副作用,不知道您是怎么看法。我父亲甲减,下面是昨天的化验。失眠和甲减有关系吗?
, [; h! |! H: d9 s+ C* l0.99        t3(0.78-2.2)0 V' g- j! L' R) m7 w9 q) m9 ]
50.16 t4(42-136)
& b" e4 S3 `/ N- T$ X91.16 tsh<10%- }+ X3 Z3 D- w
0.53        tm<20%/ d% s+ |; `# ~3 ~
3.35        ft3(3.19-9.15)
1 D1 P6 y( y3 ]& G" ~8 B8.97        ft4(9.11-25.47)
# R9 }2 v8 g( m. _( `9 _1.24        tg<30%)
9 R  B: m/ v5 S/ }  a
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-14 16:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-14 15:58
* Z/ l  c$ f2 Y憨叔,
4 c9 w& u( W$ S: F& e, B* h再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号 ...

, a3 G  M) e' A9 v* L6 H8 C/ q& X4 W. H- Y3 O+ Y$ V/ r
无论怎么说,肝功的恶化是药物损害,你把可疑的药物全部停掉,包括阿西,那些可有可无的有害无益的更应该停掉,熊去氧就毫不搭边,莫沙必利是什么?吃它有什么理由?为了好点胃口吃孕酮,用大害换小利。1 r* i% n$ j) G& i0 \( ~$ Y
肝癌的肝功负担已经沉重,剩下的一点点能力应该全部用于吃靶向药。
3 n  j7 g' Z3 W" X  A% V除了治甲减的药,先把所有其他的药停掉,等谷草降下来之后再说。
1 _5 W' u; v( Y& z" N, q2 A6 C另外,检查C-反应蛋白,看看是否存在感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我补充回答一下你的疑问。
2 g; U' f$ |; }2 P) \+ e你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷草会同时上下,两个指标不会悬殊太大。而当谷草大大超过谷丙,就是药损的表现。这没有任何医生会向你做出解释(可能医生也不懂),这是憨叔患肝病多年经验的积累!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-15 15:54:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25 $ `1 O( y1 D/ C9 w4 e5 X
我补充回答一下你的疑问。
( m1 G& a5 w! ~- t4 C: w  \' M你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
3 n. l. \, \% t) ]- R" o
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千,因此不可能排斥。
# I8 Z1 I7 Y, J$ n如果肿瘤引起肝功恶化,转肽酶和碱性磷酸酶也不可能这么低,起码400、500。. @% F$ T6 g$ I* C( \
如果乙肝病毒引起肝功恶化,谷丙不会这么低。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:31:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-15 15:54
' h/ F' @0 _9 w  p) h3 H. P; ]还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千, ...
, S8 ?' M2 e$ f4 R& |3 w# [: W
憨叔,
6 t$ O# r& C; B9 T谢谢您的无私帮助。也是您和这里诸位的鼓励和帮助我们才能走到今天。谢谢大家!
& {: h" @% d. p% W" X0 a  n明确了药损,我们已经停了阿西和其他能停的药,只保留优甲乐,阿德福韦酯,水飞蓟宾3X4片,FK0.5g每天。希望停几天药,肝功能够恢复一点。同时为下步吃索坦做准备。
# t2 y. l/ ~. f9 `; S- J最近,胃口极差,基本吃不进饭,只喝鲫鱼汤,花生水,吃极少量的饭。每天晚上一粒安定也睡不着,今晚加成两粒试试。生活质量很差。这样下去恐怕坚持不了很久。决定最近入当地医院输血浆补红细胞,和脂肪乳类的营养药。同时化验C反应蛋白。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
# i7 k0 d7 ~+ U2 c5 D% ]7 |# e我补充回答一下你的疑问。
( o: A# q& T1 y1 G, t你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
) b4 S( u: R* e9 ~' H. ~
绒花大姐
7 ?8 u. Y5 V( v! }5 C谢谢,现在彻底清楚了。决定停药几天,足量吃水飞蓟宾,把药物损害降下来。同时也谢谢您的无私帮助。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:49:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我们没有相信,这里的病友不断的鼓励我们。我们给医生的态度是积极治疗,不惜代价,坚持到最后一刻。背地里也做了死在北京的最坏的打算。终于坚持过来了,无论能走多远,我都非常感谢这里的病友们的无私帮助。
: d( V) W% h  I" @, ~更为疯狂的是,我们同科的病友,肝功血象还没有那么坏,只是症状不太好,医生今天说过不了今晚,明天说过不了这周。弄到全部亲戚过来半夜围坐在病人边上等待。

点评

住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我家也有一模一样的经历,有的时候,面对积极的病人和家属,希望医生能更多地为病人争取时间,争取奇迹  发表于 2015-11-3 10:11
奔驰象  高中一年级 发表于 2012-8-16 16:23:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生出于医院各种考核,总是不愿意病人在医院过世的,谁来理解我们病人和病人家属呢,,,
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-16 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-16 14:49 ) U; a1 U. A. s! r7 l0 {/ p
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出 ...
( J8 P! C0 ~" s5 V! N4 a% p) [4 G6 m% J
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。
$ c2 @# L* J! x6 |  n! H0 X0 O" L输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。
9 p4 K' I! k* ~- o没胃口是必然的,肝脏本身就是消化系统,这系统出问题了哪来的胃口?因此就要先寻求别的支持办法,缓过气来才会有点胃口,才能正常吃东西。这时候吃的东西,一定要限油,否则立刻腹胀;要限盐,否则很容易腹水。
$ H. N" u6 M( @. F+ D肝功还未算很差,努力吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:37:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-16 16:29
$ O& c  c0 e; m0 N& o医生可能追求病房周转率,你可置之不理。! v2 l: b. w0 S2 |0 z
输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。
9 }* o; a/ w3 S  f) s没胃 ...
) [- ?+ P* b1 T. i/ U$ \2 j0 r+ b
憨叔,
' h7 H) e* Y0 X谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药,针对肝癌可以一试吗?用过的病友很少。

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