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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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486679 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

1 b8 b, C: J: o! r! L输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子7 A5 s7 E; W1 c* z
; G1 \& C9 t0 m. g
是的,大姐。
0 i4 H2 j: D! I昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
  [6 m$ G% H' e" C- Q4 \8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
0 S/ N2 U2 r+ ^7 h2 n/ u2 }5 C8 k+ k: @) L
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
& R& r$ A- X% u4 R! g" v然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
, D& u) i! ]2 K! E9 R
8 \9 j( z0 o% ]2 W# e再次在这里感谢青衣雅雨大姐!& `5 A: l" v$ f2 m& @6 z  A. P
! i- m9 t; j* j# J$ b  E" }
现在的问题是:' W+ X; q# i* z+ R
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)5 w" P3 ~2 G/ p7 r) R; D
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!; y6 p2 F+ ~8 w' N* m, b+ U, j
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
, B, C9 q- t/ P12-28           620                                                索坦3周
! x5 H' c: R# I1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)9 m- a" K9 A; n. n$ D$ l* x
2--12            216.3           +26%                        阿西20天. R9 L; a( Y, u6 s/ C5 @
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
9 S; P5 J& [0 f7 v' y3 p+ v/ t) l" j3-26             355              -3%                           索坦3周
6 v: P" e, k1 ^5 E7 X# O4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)7 D1 c  i) u9 E) B( b: i0 j
4-24              273.3          -32%                         索坦21天% d7 q4 |8 G% ]% v8 ]$ ]
5-13              343             +26%                        西地7天
' _* f% E  a  `, j& M& W4 A5 C. |6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天4 b* m3 c8 V+ S1 q* S% e/ B0 y3 ]
/ `4 c/ p  a7 P2 \2 p7 m8 f
6月2日还检查了:
% A2 V( s$ P/ ~" l4 F& Q, G名称                                      结果                                     参考值& _) t, ~0 e* ?
生长激素                              1.90                                      <7.5
2 |. l/ N- _7 ?) X) a6 `' d- l& U8 s铁蛋白                                  31.16                                    <322
7 k/ k0 ^8 K3 O癌胚抗原                               2.84                                      <5
0 O- c" j. l0 d; F9 |CA125                                   15.94                                    <356 [4 |5 z' o. F
CA19-9                                  18.71                                    <35
0 \# N9 Y, ~7 _: w0 e总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
, j% {0 L& c4 B$ e3 k+ {+ j3 Y" S游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
3 w/ l- f: r6 C' I) `神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <130 s  g. t# ?7 D( m% D" H+ g
CA24-2                                  3.19                                       <20  M, |% b4 a( i
AFP                                        206.97                                   <20
2 e/ f* T# U/ o) W2 g
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?* x' A" M5 ]& J8 g+ c) ^6 x
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 $ s7 o4 a  X8 S& h$ }& @0 W% f$ c
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; x/ Q, ^7 j$ b6 W" m我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
% k' ^4 Z/ k4 e9 W' ^. ]
5月21日做的骨穿:
9 X% h3 m3 M4 W9 ]+ ^骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
9 ?7 }/ h  v% g/ u2 L有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
0 S9 I- m3 d% q粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。! P- ]5 U! [8 V" j, b  Y. b" E
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
) w0 `) T* t, P4 v% O成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
, p/ K  m0 e) }全片巨核细胞及散在血小板较易见。
$ L$ I, |7 A4 f9 @4 l6 ?- x8 U铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
. U7 M8 h% D& \# o6 y- w& F! G' w$ {. Y7 U1 p* J) y- F2 f

3 Z& w$ k# `! P3 t. q意见:
/ m1 f: g) K; G骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。8 Z% w. ?7 R9 }8 B& \4 \8 c$ M
; ?5 V8 }0 M- Z' {( Z3 D: P
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
0 u+ `8 ]$ q/ Y0 Z0 ]' m4 v建议:- u6 |" W7 U& f+ y# B7 ~
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
; N! K7 g) S; L9 H4 [2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。1 W( c1 d! i3 a- [* }  x3 \$ i5 ]1 Z
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
, ]. }. F7 O8 d' v8 C* B  k( G这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。2 @8 `, f( ]4 Z+ C2 @( x
建议:
2 `: A$ A+ a% |1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

0 s9 |9 H+ @" n6 g; X6 l好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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