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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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520105 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

0 J, F7 m. z; H! C输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子+ U2 [- C7 }( v& X/ `
, K# U4 B( ~: t! E# d
是的,大姐。
6 ^% ^) d, Q* U6 L+ c% S2 X, }昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:- z3 s8 H( [6 ~- \8 L
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
+ Z: E  r3 D6 S( H' }: ~( Q# N# v! n6 H# @9 _
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
5 O; ^0 c$ Q! S5 V然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。2 O; T. A6 @/ y3 b
+ ?- o& t$ T' A% @6 S0 g
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
% x7 Q3 g* Z6 n$ W8 U
' |+ g8 `' |6 B现在的问题是:1 b$ P/ F9 m1 r7 H+ f: Q2 w
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)( d/ @6 z7 ^' Y# Q+ W) r8 E
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
3 D) @* {3 P6 d; [# c: J3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况& E7 e+ w. z! w2 v
12-28           620                                                索坦3周! E- X* ]( D# d$ X7 m/ Q6 \
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)9 b$ R6 V, g& O1 B
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
+ y3 A- u( d9 @2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
0 }, B: R2 w# e/ ]* j3-26             355              -3%                           索坦3周
0 X$ M" h+ E% q* {2 L" D7 S+ K+ e4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)' F! r( E* R; h( U$ @
4-24              273.3          -32%                         索坦21天0 Z) t! \* a8 G% t* b
5-13              343             +26%                        西地7天/ d) O2 V" z; o$ I5 e2 d+ o
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
0 U* I; _$ z3 g& `1 F3 N# V- _' s" P0 H: A" @' z$ m/ _
6月2日还检查了:
4 B! R$ B! M" I名称                                      结果                                     参考值
5 `2 W, o. U4 H9 u( R; F& t生长激素                              1.90                                      <7.5
# Z6 T# x. h+ q/ V5 R- _6 b铁蛋白                                  31.16                                    <322
* G) z, S6 I$ ?癌胚抗原                               2.84                                      <5; W' q$ |4 @+ @" l
CA125                                   15.94                                    <357 }- u( _. a% U, }
CA19-9                                  18.71                                    <357 f7 i) ]' Q+ b
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <53 D' M) \) [6 C7 Y8 A# P9 A% \
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1* x! V! r% O$ V# y
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
7 c& `- E/ c5 P: E5 A+ oCA24-2                                  3.19                                       <20: R9 @5 ]2 q6 q* o$ f& `; ]) X; D
AFP                                        206.97                                   <20- L' l- N: h2 t! x# h: l4 J2 [
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
' a& b" A6 T  m) ^$ F- e我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
8 n, b5 x! u* h  L# Z& d5 [情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
4 P* L5 |. j% O, J2 A我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

  G% w, }4 b8 x5月21日做的骨穿:% r0 _3 b1 v) b
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
% }' r# z9 }( [/ G2 N# I有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1' T2 ~* F8 `) [2 }1 _) e- c, ~
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。2 v0 t7 }4 v5 g9 B$ r
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。8 U- I% f) F7 w
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。- S+ h8 I$ z7 D1 w
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
1 A/ w3 z- C3 [9 M铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%, l/ w! b# }3 Y, }, r5 e) r
, i6 ?- r4 I# Z$ T7 Y

( u& q3 x$ ?( x9 Q, Z7 E意见:
9 p8 S- N, Q! ]6 P5 f骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。5 a3 h  t; j- m' ?1 u
; Q* {8 m5 ?5 K- W4 P$ j
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
2 K* o; H' a1 w$ V4 }$ v建议:
' D! a- @! g$ \' r3 B1 p1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。0 O0 I  }( Q1 M$ y
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。  i; L' H4 q- d; I
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54   H' d7 Q0 ^5 v- k
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。5 y1 o* e6 E4 t4 z0 O
建议:5 V) \, R7 Z7 n
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
. p5 m0 E/ }9 B' }, C0 F
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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