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3年2月1周,战斗结束。

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508536 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
+ ~: i, D7 x7 \5 G% p8 S
7 O: d5 S- h# v- l" m2 v  M一、情况介绍
# S& r2 i" P# v( M9 z$ V! L
: y* t  `  F# ]2 ]" A第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。2 }" V* R3 L: `* J/ ^0 l
& g3 @2 b  W  w. R' g" N; N9 P
本次没有做CT检查。" H0 O. O1 u" J7 M* P; w# S# M

8 a. B# u$ `) r  J1 G' o最近5个月指标:
* [: i* s7 U$ |9 _! p3 x0 ^
+ G9 w% W) L3 y2 }5 xCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
0 S+ Z6 w$ @: c1 ~5 C" p7 m  yCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00* i4 W* I% A! y4 T: b/ [( w
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14( D1 P- a4 V% R4 R: A
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
- w6 `! g1 G, t7 T" q& i, m铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
& X1 Z' B- d9 k+ z; w  I* R/ k4 U  o# R" x. I% o1 u0 Y
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
8 K: Y( E& Z6 C1 q1 [# e谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
( l- t4 ~7 }$ o2 y) N. d谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
& S0 p6 J0 M, c. t" X. D  q碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114* M4 L% r( Y2 ^7 h1 ]& Y; ~) d+ q

, }! k# x. u" g2 h5 x9 j# x. T$ [4 C, d( u$ W- `# C  ]
二、分析:
9 n8 G3 p) E3 m; r3 ?, T5 V/ {2 _! I* i7 B2 R. R: b: Z" P
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
2 U0 [& a' p) o% R+ }/ Z5 u# L* E( K& W9 c
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
+ K$ V4 l6 c9 L& ~/ j. G7 Z! ], y2 Q
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
& f3 s8 `" l2 C
  L& O# r0 E' Z% Z/ X* d0 X% p% A3 {& r" W0 Y, j7 R# r
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
1 k1 |+ G/ ~3 ?0 b! J
2 L, u8 S% W. f加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
/ G$ ~" `- b6 @1 C$ ~  J# o, N! |2 |3 s
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。3 v. A7 U  k! s

. r9 ^* R! q6 w) H6 x  N0 ~( B, d4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
( ?0 L. Y4 B3 x# @2 C$ v6 K/ \6 _
4 h7 B- b6 S$ B' j1 I: e5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
% @) R+ P* N. U1 `  T& B' H) B
7 d3 A. h' T5 u6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
2 d2 |9 j3 s) f; W% [2 l8 _" a& ^8 e6 T* _/ [2 _
( }* H8 M" N0 W* A/ y* R% ~
三、其他回顾:
4 a6 y/ ^% [% D2 S0 R4 t
9 w8 K! S$ J0 ?. B8 B1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。$ @7 S  a5 T/ A$ s$ {

( n5 v( s1 M# v2 O+ u# e2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
0 N, Q' j. m) t# f& a& G& [7 Z0 |1 |$ n
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
5 t8 X/ _/ l3 ]# P* j7 z
4 L/ x; q0 h; Q$ J( F$ P医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
, v% Y) `+ W9 ~' D" i6 X7 x: h. D/ e; C& l4 K
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。" _* \; n' j7 F: }6 X. b
/ Z! w% y- T% @
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。- z' N4 o; x+ b( D1 U
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 . M+ O' a5 I+ U8 ^$ e4 U# d, t
2 d: q) g& N$ D2 h" J9 M
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?1 \; `2 f6 g0 d6 a
" H- j; S- @% w
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? ( y) X8 u; [0 [3 o4 I$ {+ S% Q

  V# l8 Y# X' z( V* I& U8 f7 }家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?6 p  J+ D! j# y
- R# E5 x7 s$ E6 ^8 l! m3 J" x7 f( Y
# P' D1 R7 B/ Z% W
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20- z4 _) r! m# T! v# M& P2 H
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
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3 {7 F! ~, v, f4 Y/ [: p! b5 y. j一、情况介绍
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对我家是极大的鼓舞和参考!
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:333 b, W: B: }6 }3 q! z
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

, [$ P  i, z7 `: X( b. N. g1 P看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
4 u! s0 M! X6 H7 {- |6 k* G' m5 C" H
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
* s9 O+ J/ b! O1 c0 ^1 z* ?  W/ D# r$ k' }8 b* a( P3 z
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
4 v/ T. h5 H7 {7 J2 a, \
) }$ l5 v- S: ^# L7 t
  P9 _2 |7 f9 Q5 y目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。6 b/ T. e2 v' w
. Y% o- ^/ I8 ^5 E6 A6 w. c- d; |
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
" x2 M( y' ^( @) T" N, k* X7 b3 v  N( J: o" t
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。0 A# |( T0 h# F' c3 Q3 |6 v( J% p
) ?& Z4 R5 b" d
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
3 {8 n3 M, g/ W! Z/ |
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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