我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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B7 M8 f* D/ u4 `$ b* L2 }/ z回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

, W. \2 i) _& h	7 l, H- o6 ~5 S$ b# m	4 N$ ~- r4 G8 O3 x( X W& Y	+ T2 x- p/ K$ H- K6 o	. D; _; R: _4 [1 P% D. O8 {& [, O	' Y* [0 h* N5 ]7 N; P3 P. X7 L( h5 l	( U! P7 {" {8 s" j; ^* Y	$ _& B. v2 s( N	# V/ }; @6 l4 C- D0 w B	1 r: \|3 k1 L8 H! @8 P" W1 \	用药情况 ' V2 C/ Z! Z; T1 O0 z0 x 2 v+ l) q. n/ z7 `3 H6 `( }
日期 , \|/ A1 T9 `+ q5 {9 ^% K5 x$ v ; Q% Q X) b3 j0 l, _) _* V	2010-5-12 1 e {( y6 @& L9 K* K" S ) n, D/ i0 G8 b3 n	2010-6-25 % O3 J. W- V9 s3 o! b. u; y- t; i" ?9 I1 \, I4 n$ m	2010-8-31 5 H3 n8 e* x& m# n : u* B T t, y8 y	5 \$ ?9 T: U) C" a: I n+ t9 T6 _0 U2 _, P* o6 Z	1 m2 S1 p# \|- Y& g4 ^, Y " _2 F# Z! K/ J	8 X/ r0 v6 j7 l& L6 ]6 b+ ~, R6 e- o3 R+ ^! w' L	- c& g+ ]; G/ Y! @. K9 e5 h ' k0 w/ u1 s+ O$ L1 e	# n! d) s4 q5 @! Y 9 g* ~6 _: f; \|( ~: i a	# H) @0 ], u$ g/ ?& [. Z " ]" X# l# A# I5 \|/ V	第一次易瑞沙2 R' W0 v* V2 V1 a 共4个月 5 \|8 \|+ u2 ]$ U+ W ; ^, v. L: i2 W
CEA值 # G& v$ U9 ]6 Z* E2 [& V 7 l$ k: U& P4 _. j9 ]! G1 {	57 - b7 R, M# J% H' A! s 9 O' k. x( ^" D0 L, o% V+ L	15.7 / d/ D9 Y8 E& G/ v& P 3 R/ E! V! h) Y5 `% A) E7 X* g: t	4.67 $ h+ o9 M. K# M3 ^3 O " S$ Z" p( _) T9 x, r3 S	! B# u& `* D+ n6 r% @$ @ 5 ]8 W. X3 y2 l- }- S	4 o' G( t$ B4 R% X* ~' l 2 j# M6 f% h1 w4 U& I	$ i1 b1 ~, b+ D& W9 I6 m * s4 r0 s' [( Q' c" C	/ [0 t3 c3 B0 Q3 J% f" b ; {! a4 k8 x# b	5 f5 U' p _- o $ i) b! r7 { B% j9 Z	# \. y# v% p. J 4 a4 S( e; z2 ^( Z0 P8 \. d3 V
CT报告 % ~/ d3 f% y. C3 p 5 z% }( P6 j, \# Q ~7 o0 V' W: ?	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。2 X, Z8 ? R& \5 v& c 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 1 R! k; P. K! V' k' n . z# [0 ` [- a k) m

日期 6 p) I" g. r1 d" @9 _" I# p& X( {	2010-8-31 2 ^' _# w1 Z' t( a) E# i " d T5 G. ~" O5 T1 z" [# A	2010-9-15 3 t0 s: k! y/ f9 B) h0 f8 a ) C/ T$ y7 i2 }( Z7 v	2010-9-28 8 }& n2 R- V6 Q& f% B8 K ) s- p7 t6 a; g	2010-10-14 $ O$ R8 w, C( o2 J& T! k2 ^) { ) N+ a8 o9 J' i( p3 W& c. m, U	2010-11-1 ' O; Q k) O A3 w4 _+ X+ g5 w2 I % V6 e$ X: z5 o* Y' q6 u0 b	2010-11-16 , ]6 t9 b4 \) O% Z& T# W. T5 X( L- m* X	2010-11-25 - c2 A3 @ M: f ' g) C% d6 c! C5 _: ^	2 J5 G; l7 i" c2 a% b 0 @! }* `" O+ E, d	+ k8 K$ i6 ^5 \/ ~ / K0 Q6 `. T! q2 K4 }5 t	停易,DCA+索坦9天 7 b7 ]5 g% x" K9 ^. n! C* A共2.5个月 # Q: b6 `# V$ G: O0 q7 F, R- w. E) ?, a0 @
CEA值 & Y8 c) O& p4 E( r $ Q$ H4 o+ U; w; }3 A	4.67 * l M8 h/ e. W7 w% X: v1 m 0 F" A; q- e+ g, v) c) I5 K	4.61 . o( g+ n' m' f' p5 \|) Q ! y' ~8 \|# c- P. f. h- h	5.95 - E5 G4 ]3 \1 \|# R! S+ d. X 9 D1 t% J! H& q" A3 h# t( x" Q	7.14 4 n6 n" @! G- V6 ] / m7 g9 S/ R# N/ i }. k	7.76 ' j. W; [& m4 q$ I4 u& d3 g7 E' _# P; w4 R" R1 p# P; B9 k	10.56 9 n" f& R( O) r9 f% u# j+ A& w- r" }( L: ^0 ]	10.49 # n$ L' R( }- e0 R' ?! b! q , o+ J$ S) F f' O; D" }4 Z	" O1 d1 h) a( a& Y; ~' h1 M* p( b$ }+ N" K	7 g; z$ P3 \|# s + l O* `) ^0 B, }; Z
CT报告 5 b' J; ~" Q9 N6 ]* K( }. e2 ~ # y4 w# m' D* K. M	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 $ [5 ^' [ d0 o. O0 t' q- ^ " I5 D" O/ m: q4 c! T+ p0 B8 ]' y; b' F

日期 * { M" I7 o4 f" R, z" E, k 4 z. `8 n8 l( n/ I/ L	2010-11-25 ( Z5 k. X4 H- E8 E6 t) d; f ]7 \|6 S - f5 Q* I( f+ E' h4 B0 A7 f4 n	2010-12-25 ; w) O5 m0 h# P2 ?# `! k1 r4 O4 d4 G) v: s8 \% Z/ G3 A0 k	2011-1-13 . g: u6 O$ F' O/ t 7 E2 ^* G7 S9 w2 h, q	+ `! i; a: E/ w: S9 { 7 U% \- i V" D; m& S Y" ^: N1 {	. x# o( z/ U h: X5 P ( V6 V% \( j# z. P! f' u$ c0 \	6 ~% s: Y8 T# ~7 ~0 X, ] * r) v# T, w* L" A) C+ g ?; ?	: d( E: [$ T; P: r 5 j( E. `7 a* u* Y- v	5 t; I# r) ~: Y - S, w" i( Z8 e8 s5 E/ c2 L4 j	. A9 `7 U, ~1 _ 4 A9 w) ~% T( m; @: y	第二次易瑞沙8 c* e. W6 \4 o2 W 共2个月 # I& R4 f5 ]7 ^6 ~5 m$ S 0 Z Y" ~( Q! T( w5 \|0 p
CEA值 $ }" L f# \| m, ]/ ^4 }9 R. ]9 h/ F% I% \|	10.49 0 K- x0 u* l0 }4 A, [ " U* @5 X; x( L% c! Z6 X1 C6 \| O, C	4.7 ; @6 U! v! \2 @7 T: Y) G 8 b- n! x3 O8 @" Y# N8 H	3.89 . L9 `& L" `6 f3 J; n3 t 6 p" o, n9 b' q' T2 }	% r0 S4 w1 S9 e0 F! ^4 C* i7 ]2 A) R	# A# w7 x: n. x8 z/ \* ^ 8 ^# ~6 r% \|$ g3 c$ i	( @# \|9 R6 u* m- R% l8 A+ ^8 N; O: q0 o, b	. N9 O3 }2 \|' e& Z) X3 M0 n- N4 R* u% ]( O. ?	6 n; @( C2 z: W 8 [/ T: ]: }' Q% C- I5 P) I	5 i' b2 L; q1 ^' T $ U2 C* I& B7 F5 M
CT报告 ! A$ q& C2 Q- A$ Z 8 I# Z u; G: V6 @* N) ~3 \|	1 u7 r- v: t0 t$ k4 X1 t- ^ : {+ \1 s5 p/ x* e

日期 $ y# _0 h" z* V( Y$ A, R# r% b/ q, j! a5 [/ }6 ~5 c	2011-1-13 % Q1 l3 R. j4 Y5 ^* b# v8 R* z9 _% I	2011-2-26 , J: n6 E. Z8 I' X! b: z. _. g' P# ?& P$ I2 a. L; q	2011-3-7 ; M0 Q! y* I* X% ~% D8 I2 v. F+ ?. B 3 E& P5 @9 b5 R$ D3 E0 R2 ?	2011-3-19 7 b L! a7 J. u3 ]2 o & q) h1 C* k$ ~" ~0 n	2011-4-2 - p' Z' Z' v4 B % z. C0 M: S0 q	2011-4-12 # u$ x( R. d7 _4 z- ~ ; @5 s$ g2 r Q' t% b3 S	2011-4-2 ! V) E% D; _ y9 J& X; _& l * V6 \|3 A! P+ l+ x8 `% {2 M3 k	2011-4-12 & J1 t5 q& A# S9 y4 ? 0 h* J; A# _. @7 R! K, [- I	2011-4-22 1 ?% d' J9 M! B1 Z; o' O+ F1 ~ `- y$ R	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ( M6 g5 k3 \|8 w/ q ' E0 F6 J8 k. s+ L
CEA值 ; J1 D: F* y$ [4 S" s 8 z& e) M3 s0 S5 U7 {- k4 ?, g4 p	3.89 7 B @- z+ E, { " y ^4 S* D. T1 a, `	7 8 A+ w y$ `' c; N) j$ X- {0 Q( Q) s3 T% \|: }' t% u4 ^5 x! u1 @	7.83 9 q( m# s; C* \1 V1 {& x1 y; a * f5 j. C, c* ~/ b, U, e% @+ X1 v- t	8.03 5 M1 f+ i8 Y% J! Q+ Y. Q: q% Z / L/ q' L* r9 O- b0 E. B+ p, s5 Z	8.71 + P% ~0 X2 }) {, G# P4 r- u 0 j: n" K9 \|- U% y	9.1 . M( w0 U) C# ^" B/ I5 r ' n6 ?9 }( \|* C; m	8.71 7 Z7 z* Q- i2 G4 m' g& k ! M, o% }% `& ]. J	9.1 3 k& {4 D; s! J9 ~6 Z2 f- ^, x- a8 i0 ?* H& O4 D8 X+ j	10.14 / g4 R6 T. J& }- X4 ~8 T! } 1 m/ o+ H6 A/ w+ W& Q9 I* ^
CT报告 # `6 i9 u/ F+ X! B( r* v2 w / n1 ~8 J$ [8 r0 G- k3 f* {! c	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 , L* U- P7 R: \9 I & M0 S, V3 K8 R; J, `/ Z& p8 ~$ H. t- s$ [1 W) b1 C% W" ]) x

日期 ' K4 e& y) @7 X! l8 M f9 ~8 g) P; q1 y	2011-4-22 8 Q$ h2 [; F$ I; @8 @7 E / c7 \; C! p, Z" _( L. a	2011-5-20 $ W& o, x! D! f, q , f8 _( n) A& i	+ E7 Y, {9 b9 j0 c" O- r& g: n , ^. R5 ]! O" B2 l/ g	6 j7 b- s: L( f; U; @ # u3 s3 l8 O1 g0 ?/ A	% Z1 ^# a9 a7 N 3 j) I8 f0 g4 P4 L, E+ x	4 V; T% L4 [% A& _; r4 K' g / w& d$ Y: O; F6 {	0 M; {8 N( C8 X) D- Q/ _ + }" B- b y* \7 E) g	9 x% e0 J9 \|. P( m % b$ y7 k7 z9 X! D, s; `) G	$ r( \3 A* y% G# U- J* R$ ]2 y' S/ W0 ~7 }	第三次易瑞沙& O, Y4 q7 v7 I. e0 s% ` 打算用2个月 ( u8 K8 h ^8 M& i# z- t , _/ m! T( Q* ?) e. N: n5 @
CEA值 6 N* _& v( A! L; E 1 t/ N4 \5 Y* J	10.14 4 k& ^8 o. n5 W# z% n! X( B. Z: U, \|. ` ( r7 y: d: n3 F, M/ t1 E {+ B6 d8 P	5.92 # r v; ?/ G0 M4 U8 x4 \|4 I; ]# t0 G) m& d0 d	- X. a0 u& b# S7 Z * t! ^2 \1 h' W" Z	' ?: E- ~; Z4 R0 \; S) u. E- z4 g : }/ Q6 D/ ~% Y' `! W: D+ r* b	* @$ l8 P" w( n U- ^2 g ; M: S: S F2 t	F/ U4 Q; g) q1 g' P$ X: Y7 ] 3 S5 n6 H1 ^/ x4 N, \|	, \8 c. o% t _ 0 R' x" s) E& ~: ]: U' A3 K	) N9 \|8 U4 ^4 d X; M , I- {7 B( F2 J: N. i2 V	m) E/ E; M% k; X/ f: R5 f1 \|7 N$ {8 ^3 M% D0 R
CT报告 " Z4 J0 N8 h" G' P % W. h! D" k5 X" _, X. E8 B7 _	- g6 {" s! S4 H1 I( k& l2 S* m$ E" U: q7 d: o	2 [/ P* Q# l& i0 x( B4 p `& q3 H. \|; m. f3 U% \|5 s	B: P5 y9 q0 r* } N) W ! Q7 \5 u- f: G, ]5 \|	& N: P ^# b# l' G! z$ U3 V $ K9 S7 m7 C/ N0 \|- R, X	( M/ U% ]/ j+ P" t& }8 B8 T% g; k0 \|3 q 0 n- J: m$ }) @) ^- X	. k- ], A) k' A3 e" ]$ [ % n" g. X. @4 C8 X% `$ D2 x% o+ `7 Y	; I+ w1 C9 R! [" g' V% F * `! N, v6 W U! X	6 B4 _+ W" J# d# s8 q 2 z& k) f9 P+ C2 W	# r1 I4 q7 d: U) V k5 Y( J) k& P! ~

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。