敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
. P2 ~% [& }9 f暂无任何明显副作用
) ]" z) D8 b+ c+ {我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
8 I8 j6 B0 l) w2 N) r* F3 S+ l6 j就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
1 d. g+ ]- S4 \" S" y我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
( e% `0 Z5 a' E& Y# ]怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

( V6 R* {% t, W                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
# {9 K( |+ F; T4 u* i) f你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

谢谢憨叔的提醒
* `# H; I6 W! u0 K7 i# O人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
8 n2 T: u! H( B& D9 h6 M估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

3 e" X2 q9 v  u4 o2 H5 v                               
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谢谢憨叔的提醒
1 ~* [! e" e# r' S人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

( ?# q! S0 B) j( H& M                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

, B/ C4 X6 b7 H7 B- S& R, n1 l) M你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
$ E! u6 O% b  d% [7 z! g2 Y8 y$ }+ B神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

( G( g. o! U8 B# v* y                               
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' k, k# [8 C8 x9 j只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

最不可靠的才是自己
& F* J9 Y7 ~$ M) {# w我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
' ]7 h" B% d7 ^慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
( k9 Z* ~) W' ^! F- i5 H* S神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
% Z1 ^1 [6 h% ^希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
  `" y3 B4 F' o1 V$ u: T3 C. bAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
) E) f( P" _4 r9 ~0 `6 J# w这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
# L5 |2 D4 [( c5 @" B9 g) B每天3次水飞蓟每次2粒
# d/ ?1 h9 k; w8 l6 X每天3次易善复每次2粒
1 o0 p) T2 f2 n% @, v4 P) r每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
/ h+ E( Z: F8 ?3 ?每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
& N) P# K' |$ B/ V9 F% `$ L$ b每天1粒恩替卡韦

6 }' C" \. u& C0 j9 i
检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
. P4 T2 j# B7 f% Y+ ~11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
: H8 r3 y) j* k" x, x11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
8 i( V- |0 _: a$ m. X& c7 X, [/ H11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
. r* x3 c9 H! Q4 b) R11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
$ Y$ b% E, |; }12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
% g. z4 I6 d' |! O/ p3 n* i& c3 c12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
" r* x0 Q. T8 b0 B" m# ^12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天


. w. L5 ]- O7 i6 j
--------------------------------------------------------------------------------------------------
. M4 J. [( g) j; Z7 u
检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
: n+ X$ W6 T- s, z3 Y11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
2 X/ p/ w1 X% b3 @( A, P4 c11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
7 p7 }) f) s9 p( j+ i7 _/ [1 O11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

1 ^! ?$ O8 T+ ]. J2 R" d+ K# B

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
6 u% o' h: g7 \继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
, {5 t4 \5 M; k. X上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?