本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 4 W+ G( I8 |+ e7 l1 o. e
& _3 G! Q! s% r4 \, n
谢谢各位。
8 F: e1 a9 q0 |" P一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
) B/ F3 T6 z4 c8 ^4 J+ E5 {0 o回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
- Y% Z% ^- J0 C, U9 p/ D7 y一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
, y- ~+ d3 k% u0 ]! V我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。2 q6 j @% x& @' }
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
2 c+ }& w- V j, v4 s. J记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
: j, N# k. `" j* y: A
& P* |2 y+ y M! @一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：% D6 i9 ]: k- F: q( N$ w
$ l2 n. T% M9 K
1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。$ A; t; p' w) z6 P8 Z c
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
8 A+ s9 }8 h; f' V0 N" @2 b- T# ~3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。6 j; D6 y6 a# X1 v
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
! N( Z" ~ j* K0 F$ ]" E5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
* a6 F+ ]& h: v+ k6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
9 Z, w6 v# @# }. C7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。3 S, \$ o0 b* c1 d
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
- S% h$ Q, S$ M: A' g" C9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
) V/ C' j* S3 Y/ w! u* q10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
6 }- B( l+ \1 M- \. ]. h8 t$ N1 X( D$ }' z/ ?" R
% }3 }/ {( f" r C
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
' u0 [; r5 Y$ G9 t
* b6 }, @- f6 [, K) Z1 R |
显身卡
