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3年2月1周,战斗结束。

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461931 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。& ]( W: [( p/ G/ N) F" q9 I
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
: f- _; K  @6 c9 t
6 c8 {* x' b4 c# S8 X# `6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
* c! C* K) C1 V; r$ i. t, v% m" X  o# p! _: _
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
3 D6 F, d! p8 c
5 t9 M3 v, |% W5 Q: y) Z6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。0 s% K$ x! I/ q. E

0 c( z/ a+ N5 x2 I  i6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
, B$ K: [) }  ~2 t" ~
9 k  M9 Q% S4 p+ I6 I& W6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;/ c; I7 }) G* F1 P0 |: x& k% F

6 h" q% U: ?+ O, p: L0 n6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
' V" k" d$ k1 b2 q2 J' `) @8 m0 b  ~' [  ]8 w: h7 p
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
6 v; A$ T$ p9 `  |; Q4 y4 t& g, X8 w/ \& n) {1 N" x9 a
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;* d  m" z: A) g3 L/ y8 l
1 g7 U; k5 m) z/ x1 A  G8 e
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
; g, H# t+ V/ w& P8 D
: b7 `9 d3 [- b, c( R6 m, \4 i5 h6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;+ G) s7 k, Q+ y) J' d0 m2 s

1 f! F  ^& I' c/ q* |4 C8 ~: J. J. u  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
6 G% O2 Z* u1 y  x$ K4 a6 j1 C2 i, S- [
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。% o& X+ K; D( N& T; y2 E2 H
, S* Z& R" n: E. Q
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
: |5 M2 F! \( {. g, A) U
- n* W1 y6 ~5 s7 j6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
6 f& k, J) x) R  d, A8 a) ^- U0 ~( o( N4 e: u2 V' w! v
6月29日,下午针灸。
: }% [4 P+ m* j$ d7 L( {* j$ h# H  e) j$ w* I3 R
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
) I1 f* ?- |' u6 C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。1 `5 Z  F! X: h6 A" w/ h( b" m4 [

. ]5 A& p8 P: }* N% n7月2日,CEA降到8.58,个位数了。2 G, ^7 W0 Z8 H

# f( k5 m; L9 J( R: z7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。$ M. z3 @3 A$ {$ ]; P

1 X' Y% F/ g3 e' y& v8 n0 \" C期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
. u' A, B7 m( L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;% {8 O* T; y3 t8 w
5 }+ d" c- L& ~. }: d" g2 X
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;( i1 ]9 s4 J( y' r0 w
% |4 x5 ?+ ?4 z) \( e* i! P
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
* w6 i/ t8 D! o% ~8 f
% q4 J* y5 q6 D  N6 d2 B+ [7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;# Q0 Q5 G- d# e* Z" ]8 A6 k
. Q/ O( D' m& |3 Y0 [
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;' f4 w. S: @  U" }

: \4 N% b* }1 ]/ K" I+ _' j$ X7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
# ]8 b- @  T: g# s/ c9 j* u+ K& O/ o- r* h( d" B# u( X
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。$ W2 x& Q1 H* J) g5 P6 N) c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。4 M( Z* G& u8 q7 P. P* a

9 E; a* N* v5 G. Y- J$ c8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;# y+ g1 T# G0 o4 u. ~0 X7 x
  n1 |0 ]+ `+ e" d
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
& ?6 h: i( w0 s  c% u" s" Y+ \9 s3 m% t5 B+ X" f9 _
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
9 _3 [  I: C5 m6 F) g! z) _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
$ _! Q. @& N  n( a; A8 V4 o5 p, N; w4 z6 X# o) Z: V
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
: P9 |2 ^3 X/ u$ m! e8 ]
. d0 H4 z) H1 `( P1 S- P8 Q8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;) g/ f. x) U, q2 B! u

8 W1 Z. a7 G; B3 s9 U7 e8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
5 w4 Z5 k8 K) E2 N6 f
0 X- ?- r5 h2 J! r; [8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
% }0 ^8 h) v- Z/ i& I  o+ I
  v+ I. }" L* ?. a: k% j8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
+ V$ u" h. W# N8 _4 ?6 x1 a& w+ U9 h, b; M8 f0 ~
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?4 B9 }6 M9 S/ j1 ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
/ W! E. y+ a0 z6 M  u( H0 l( z" `$ s& a
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
/ Q! T0 L1 n" _, ]2 }% B6 P: S3 m% Z$ w' G/ W$ f
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。7 h4 A+ J( x# W1 c( @" @1 b
8 n) R# t6 Z" q* k; W
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
! u# K% Z' t& A& b1 }1 W9 r( d, T% X5 s5 r
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。4 W3 U% \, s8 Y
* P* ?* {0 y4 Z% Z
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
6 c, X' h( h- R
6 j/ |8 Q0 ?) `- ]6 b5 n8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。: \" ]0 Q4 f& p$ c5 D5 k

( {- K$ x6 `6 M: q下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。- y: E" G, Q+ Z" j4 G& X& ?
0 F4 N4 M, m0 E1 d# w2 I
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
* @- c2 s- P4 g! ?" r3 c" m3 r  c* m- J; j, e' o; q
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。0 R' w5 [& R3 ?4 `, [
2 @6 H: U! ~+ H  W! ?7 E" k# |) z
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。( R& z; {: [2 `% W
0 G$ i6 y6 q8 T
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。( H3 r6 p8 w# q' b, \2 ?" b

6 g' Y; e/ ]7 H8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。/ K( p( F+ l6 b' `( r

# V7 W0 t6 U' J: K9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
9 Y7 Z* Z0 t. b. q) P  l6 ^+ v8 X; w5 V8 k0 j6 M( [
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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2 x# |3 _) H3 Y* i$ T, m0 f4 @  h" V# d9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。& r3 t( }! g" f$ D
; U3 C6 d; R9 y7 T3 |
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。  F7 S0 @* @& s# T# Z' ^

; K3 _; E, y3 D% o7 }4 g下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。$ H. V/ s  ?$ i; Z, o

* q; h( t6 w) j9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
1 ~$ `0 Y2 t2 k0 P
+ \$ Y  Z1 Y* W+ L9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。1 _7 ~/ B4 \+ h. p

/ S' E% P3 q1 F& C( G* ?: }9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。0 o& r1 e2 e$ v( C' m" q
* B: D7 u# b4 x, W8 M
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
) e$ R# k( q* f$ E, A/ r
7 s9 A6 s1 j) \8 P6 l9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
0 g) t4 p  J1 Y) P/ v% r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。; N0 k# q3 f% C

# Z0 H2 Z; ?# z( T9月19日,慈善总会来电话问一下情况;' Y% h; \9 u( R( X
) e) z- o' X0 Z' Y: q1 x, D) h. _: T
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
6 a9 O4 L7 K% W" r: V# o0 r- r. u& E7 e7 n6 B0 t" z
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。0 ~& T4 y3 K! R  _- s- t$ r
6 q! J2 ^( N+ Y2 U; N
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
; U8 z0 B: d/ q3 Q" ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
$ k8 U4 y+ z" i+ x: I; d, {9 ^/ h: K, d/ y
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。5 Q# F' ?" q7 U) O+ ]: M

4 H  s$ s& x! Q. S不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
4 B2 }+ t! Z1 V) r( d" ?
: m; V" |- o) \, S1 X- P9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
3 |" O+ K* N2 y8 h+ A/ Y6 j+ \9 g2 j. S9 ^6 s6 L* T6 ~
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!, s! Q; p$ |  l- l6 I; M
3 |  X9 Z3 d* O* v9 k( ~
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
0 E9 t" m7 h' _. j1 ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。" I& ?" i9 R* \4 p) o' B4 ^8 x

9 H7 P% Q7 \* X* Z$ H- ^) gCEA:6.39->6.86
0 ^; X6 r+ Q& @8 wCA125II:26.00->19.201 A& U! `! K9 I( ~- ]
CA199:23.75->8.301 W0 Z, L( f; r
CA153:9.00->33.53
8 @7 V7 @- Y7 }3 m) k. i9 w# |
% n7 R3 b" i* M* y" b& n& v谷草转氨酶:46->67->81
+ l6 J! X0 c7 O: l5 h$ W; F% r' X谷丙转氨酶:63->68->92
7 \. d: Y% P" ]8 `谷氨酰转肽酶:251->331->534' D; f. z3 w9 f( A3 B7 q
碱性磷酸酶:179->222->318
! m* u! [7 G4 _7 I! O
* b( C$ A3 f, \! |# o这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
) L1 q, ]' l3 O: _; o2 E4 X7 U! ]& ~8 t* ?4 `
& C1 e' C$ c% I6 M3 X7 Y
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。8 p- a* f7 x4 c
: {- Q; v9 r4 x

* Z! ^! D5 z, `& z. o5 I* x* {10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。* Y" n; a4 {( S! t' [, T
  O' W2 U2 k% ]: K+ v9 d
- u, Z+ Y9 x8 {9 D4 o: h
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
5 z3 w% c; w+ V# S- k9 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
! V5 }5 j/ }# A: {4 l( v: M3 C3 ]* I( g& W
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
9 O$ Z# U1 p, P; X$ t5 I! w+ R0 A6 A6 X9 E6 q4 f
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
! e$ Z9 L$ o* A- h' q; e6 H7 v5 r* j4 e$ H' p6 W
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
$ A7 g6 u' O3 ]3 N- ]0 j& u$ |. h6 S' l5 ~* I/ M
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
0 R/ e' t+ B. {9 s

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